2011-08-08 中國時報 管婺媛／台北報導

　中華民國魚鱗癬症患者協會統計，全台有十萬人患有魚鱗癬症，其中約一千多人是出生即發病的重症病患。按政府規定，後發型病患無法申請殘障手冊、享受醫療減免，因此長期龐大的治療費用往往造成極沉重負擔。中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴說，期待政府放寬殘障手冊發放條件，讓病情嚴重者可領取補助。

　「不斷被迫搬家是所有魚鱗癬症患者共同的經驗！」陳麗琴說，由於疾病影響，魚鱗癬症患者外表與一般人不同，加上社會對疾病所知不多，以為魚鱗癬症會傳然，因此患者總是被迫搬家。她自己的兒子就是先天型魚鱗癬症患者，過去也常遭人歧視、不斷搬家，所以特別能了解婷婷一家人的感受。 　她說，過去與兒子住公寓時，因兒子皮屑會掉落在樓梯間，打掃人員擔心被傳染，向管理委員會投訴，她只好搬家。後來搬到有電梯的公寓大廈，因魚鱗癬症脫皮有異味，她甚至不敢帶著兒子搭電梯，只能在四下無人的時偷偷搭。

　陳麗琴說，魚鱗癬症是因基因突變皮膚角化不全引起的疾病，不會傳染，目前協會服務的兩百多位患者都屬重症病患，部分後發型患者無法領取殘冊。但許多家庭經濟狀況不好，根本無力支撐沉重的醫療費用，只好放任病況惡化、自暴自棄。

　她期待政府能給魚鱗癬症患者多點關愛眼神，放寬領取殘障手冊的條件，「至少讓病患不會走得那麼孤單！」