知名作家柏楊多年前曾寫過震撼人心的「穿山甲人張四妹」報導,他形容魚鱗癬症患者張四妹「滿身魚鱗」、「體無完膚」、「頭上無毛」、「眼無雙簾」的模樣,令人心弦震顫,也心痛至極,大家都問為什麼社會沒有照顧這些急待需要幫助的人。
中華民國關懷魚鱗癬症協會就是這樣誕生的,就是為了服務照護像張四妹這樣的魚鱗癬和乾癬症患者。魚鱗癬、乾癬及其他皮膚角化異常及病的患者總共約有12萬人,統稱為「紅孩兒」。
由魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者,因本身疾病關係常易引起社會大眾所誤解,患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。正常人主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題。正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次,患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍,大約七天就換一層皮,所以皮膚的角質層常有角化不全的現象。患者由於細胞表皮分化異常,皮膚表面多為紅色斑塊、並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。造成患者外觀上的困擾外,亦時常引起失能性障礙。由於社會大眾對魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者病因並不了解,以為會傳染,也認為是患者衛生習慣不好所造成的。更有些人誤解,以為這是尋花問柳得來的性病。而對患者害怕、排斥、污辱等,患者除了飽受身體上的病痛,更受到心理上的傷害。由於國內醫學界對魚鱗癬、乾癬等病症甚少研究。患者既飽受病痛折磨更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。
本會為提供魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之病友就醫、就學、就業、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務。並成立紅孩兒劇場,使病友透過參與演出來達到心靈重建、家族治療、語言訓練、人際互動等功能,更重要的是可以向社會大眾進行疾病宣導”接納我,別怕我”的理念,使愈來愈多人瞭解病友是不具傳染性,進而關懷病友,協助病友走出陰霾,迎向希望的明天。
此全面性的機構目前在高雄市已經成功設立了,並造福許多大高雄地區病友,然而因為台北地區物價房價頗高,關懷魚鱗癬症協會尚無法籌措到足夠經費為北部病友全方為服務,故將此一目標分為短、中、長期三階段:
郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會
地址:110410 台北市信義區忠孝東路五段1-4號7樓
電話:02-27482908
傳真:02-27423071
電子郵件:tai.fish105@msa.hinet.net
立案字號:台內社字第九O二七六四三號
善款劃撥帳號:19627754
戶名:中華民國關懷魚鱗癬症協會
總瀏覽人次 : 35653