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緣起與理事長的話

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中華民國關懷魚鱗癬症協會創會理事長-陳麗琴

理事長的話

        回首來時路,自從我生下『紅孩兒』寶寶李俊蔚開始,至今已過了漫長的歲月,箇中的酸甜苦辣各種滋味,只有自已及陪同我走過的朋友們最能瞭解,因為我不只要克服解決孩子會面臨的種種問題,更要面對社會對我的誤解及不公平的對待,我也曾有過被現實逼急了想帶兒子一了百了的念頭,但憑借著『受苦的人沒有悲傷的權利』,我保持積極正向的人生態度,來面對老天給我的種種考驗。

緣起

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魚鱗癬協會患者與家屬的聚會

       這一路上,我主動與許多病友接觸,瞭解他們的需求及問題,並儘力付出自身的經驗及能力,協助他們使其也能走向光明之道。我在有了多次協助病友的經驗後,深刻感受到病友因受社會歧視,變成退縮於人群的情形,我對自己說「將我的母愛,給每個需要愛的病友」,因此結合許多病友、家屬及關心病友的社會人士,在八十七年五月二十四日,成立了高雄市關懷魚鱗癬協會,藉由協會這個大家庭的積極運作,協助了許多來自全省各地的病友,也獲得廣大病友的支持,要求協會成立全國性質的組織聲音不斷,於是在九十年八月六日成立中華民國關懷魚鱗癬症協會,擴大服務全國的病友。

        至今也已過了十年,期間協會辦理了病友權益宣導、訪視、福利諮詢、陪同就醫、聯誼交流、座談會等等的全方位多元化的活動,更直接提供就學、就業、就醫、經濟補助、心理諮詢等服務給予需要協助的魚鱗癬症、乾癬或皮膚角化異常之病友及其家庭。

        這段期間,中華民國關懷魚鱗癬症協會背負了眾多病友的期望,我們深感責任重大,不僅加快腳步、夙夜匪懈的盡力去推動,完成急迫性的需求外,本會更希望能夠在北、中、南、東區各成立「紅孩兒之家」全面性的照顧到病友,這將會是另一段既漫長又艱辛的路。

        期待在未來透過更多社會資源、政府與專業人士的合作,擴大對全國魚鱗癬、乾癬及皮膚角質化異常病友和家庭的服務。同時建立支持網路、依循四大主軸(就醫、就學、就業、就養),開創更多的福利資源提供,落實對病友的家庭關懷、輔導與照顧。並倡導病友福祉,協助社會熱心大眾積極參與紅孩兒服務,共創「美麗天使魚」傷健一家的無障礙生活環境。

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

  地址:110410 台北市信義區忠孝東路五段1-4號7樓
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  電子郵件:tai.fish105@msa.hinet.net
  立案字號:台內社字第九O二七六四三號
  善款劃撥帳號:19627754
  戶名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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