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協會大事紀

民國87年(1998年)

成立組織

由魚鱗癬病友家屬們發起成立全國第一個照顧魚鱗癬患者的區域性組織團體,輔導病友就學、就業就醫、就養、等服務。

 

民國87年(1998年)

民國88年8月 (1999年)

成立紅孩兒劇場

成立紅孩兒劇場;藉由演劇治療,訓練其表達能力,輔導紅孩兒擴展領域、肢體動作、喜怒哀樂的情緒發洩,紅孩兒與家屬共同演出宣導劇,至今全省巡迴演出達40餘場,每一場都是病友的心路歷程,排練的過程讓他們更為勇敢堅強,他們從舞台劇、廣播劇、讓社會了解魚鱗癬是不會傳染的以一句;『接納我別怕我』讓他漸漸走出陰霾。

民國88~91年(1999~2002年)

納入身權法與創立紅孩兒之家

倡導魚鱗癬患者納入身心障礙保護法多次舉辦相關議題公聽會,歷經3年時間

91年3月終於在立法院三讀通過魚鱗癬病患能納入身保法。更多次研擬計劃建請政府設立水療臨托庇護家園。

90年,成立中華民國關懷魚鱗癬症協會擴大服務全國性魚鱗癬患者與家屬

91年7月,蒙統一超商7-11協助籌募,創立公設民營高雄市紅孩兒之家。為罹患魚鱗癬患者,罕見疾病,因皮膚角化異常所引發之身心障礙者等,提供臨托養護、生活職能訓練、水療護理、醫療諮詢與各種成長課程養成訓練、每年總服務達5664人次。

民國88~91年(1999~2002年)

民國93~95年(2004~2006年)

創辦愛心商店與輔導就業

創辦伴伴屋愛心商店,專案承辦勞委會多元就業方案輔導紅孩兒與弱勢族群工作訓練職業重建藉由半伴屋,促進紅孩兒走入社會的橋樑,與民眾近距離接觸,得到生活的新希望。

 

民國94~95年(2005~2006年)

籌備紅孩兒生技

籌備申請勞委會多元方案(紅孩兒生化科技開發中心),預計研發;俗稱;紅孩兒、泡泡龍、穿山甲專用保養品,保健食品輔助現階段政府與醫療無法解決的健保問題,提供紅孩兒每月昂貴的護療品,減輕家庭經濟壓力改善其生活品質,藉此開發亦可發展販售一般民眾使用的青春系列保養品以自力救助,開闢財源。

民國94~95年(2005~2006年)

民國96年(2007年)

籌備台北紅孩兒之家

預計宣導募集成立台北紅孩兒之家築巢專案,提供病友養護社區家園。

民國97年(2008年)

舉辦早期療育與家訪

舉辦重建紅孩兒生命的春天,啟動早期療育機制與家訪偏遠地區案主,計服務206個病友與家庭預計可達3412人次。

民國97年(2008年)

民國98年(2009年)

成立紅孩兒生技與宣導服務

1月,通過勞委會多元方案,成立「紅孩兒生化科技開發中心」,提供紅孩兒每月昂貴的護療品。

12月,首次辦理國際身心障礙者日活動,宣導「紅孩兒生化科技開發中心」商品及服務。

民國99年(2010年)

延續紅孩兒生技與成立照護之家

1月,通過勞委會多元方案「紅孩兒生化科技開發中心」第二年計畫,紅孩兒生技中心繼續營運。

5月-8月,舉辦「『癬出美麗,創造新生命』-打造「紅孩兒照護之家」魚鱗癬等皮膚角化異常病友醫療照護服務工程計畫」全國投注站通路公益行銷系列活動,建立品牌作為競爭策略。

民國99年(2010年)

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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  立案字號:台內社字第九O二七六四三號
  善款劃撥帳號:19627754
  戶名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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