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歧視 魚鱗癬症母女遭逼搬家

2011年 08月08日
【陳郁仁╱台北報導】婷婷與媽媽、弟弟是魚鱗癬症患者,皮膚會紅腫發癢,且皮屑還會剝落、長膿皰,這是基因遺傳性疾病,不具傳染性。然而鄰居擔心皮膚病會傳染,向房東施壓,逼他們在九月租約到期後搬家,這已是他們因魚鱗癬症第四次被迫搬遷,平均每兩年被趕一次。婷婷無奈地說:「一直被趕,真的很不好受!」「只希望能找到一個願意租房子給我們的地方,我們真的不會傳染。」

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鄰居否認施壓
婷婷說,她們一家五口有三人患病,租房子平均找二十間才有一個房東願接納他們,她都會事先告知或出示醫療證明,說明魚鱗癬症不會傳染,平時出門也穿長袖、長褲,就是擔心嚇到鄰居,可能因最近天氣熱穿短袖出門,引來抱怨。
房東林女士向《蘋果》表示,最近鄰居抗議聲浪愈來愈大,他們表面不對外說,私下卻抱怨皮屑掉滿地、擔心會傳染,只能請他們搬走。鄰居受訪則都表示「大家感情很好啊」、「怎麼可能有人有權力趕他們走」,否認施壓。婷婷也說,不知道是誰跟房東抱怨。
婷婷一家是低收戶,婷婷病情最嚴重,連腳都因角質堆疊而腫大,無法久站久坐、曬太陽,連關節也出問題,難找工作,家中只靠母親掃公園和弟弟打工,加上微薄的政府補助負擔生活開支和醫費,經濟拮据。
保養醫費龐大
中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴表示,全台約十萬多名魚鱗癬症患者,其中僅一千多名是先天的,其他都是後天基因突變。她兒子也是魚鱗癬症患者,以前住公寓時,皮屑掉在樓梯間,打掃阿伯以為碰到會被傳染,向管委會投訴,她們只好搬家;搬到電梯大廈也只敢在沒人的時候搭電梯,兒子還曾問她:「我們可不可以不要再搬家了。」讓她心痛。陳麗琴說,魚鱗癬症無藥可醫,但保養及醫費龐大,希望政府能補助專用沐浴乳與乳液等常耗品、放寬殘障手冊領取標準,照顧這些社會福利邊緣人。
報你知脫屑發紅不會傳染
書田診所副院長、皮膚科醫師曾興隆說,魚鱗癬症是基因突變造成的遺傳疾病,症狀輕微時,皮膚有一片片黑色鱗片,就像久旱不雨的龜裂田地;嚴重會脫屑、全身發紅,就像煮熟的蝦子,眼瞼還會外翻、關節變形。輕微魚鱗癬症發生率,估計約一百至兩百分之一,嚴重的發生率約十萬至二十萬分之一;此症只能改善症狀、無法根治,但不會傳染。

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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