【聯合報╱記者雷光涵／台北報導】
2011.08.08 03:38 am

中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴第一次探訪婷婷時，哭著從二樓走到一樓，「想起我們家以前的遭遇」。

陳麗琴的第三個孩子是魚鱗癬重症，廿年前為了到中國大陸治病，賣掉房子；但六年後病沒好，反而成為無殼蝸牛。

起初全家在高雄租公寓，兒子的皮屑在樓梯間掉得到處都是；打掃的婦人和鄰居一樣，對魚鱗癬症有誤解，「問我們，手放進拖地的汙水中洗拖把會不會被傳染？」

後來改租電梯大樓，「不走樓梯總沒事吧，結果更糟。」陳麗琴說，在密閉的電梯中，兒子因排汗功能不良、身體異味更明顯，加上鄰居近距離看到「紅孩兒」的模樣覺得害怕，「每次都要等電梯沒人才敢坐」。

一家人常被迫搬遷，有一天念小學的四兒對她說：「媽媽，可不可以別再搬了？我都沒有國小同學。」同學還不熟，又要搬家換校。「每次覆述這句話給別人聽，我就想哭。」陳麗琴努力賺錢買房，解決問題。但像婷婷這樣，找不到友善棲身處的情況，沒有改變。她說：「還有鄰居嫌她們家有一股屍臭味。」

俗稱紅孩兒、穿山甲、泡泡兒的魚鱗癬症無藥可醫。陳麗琴的心願是在北部成立澡療中心，泡浴可減輕異味、防關節萎縮；此外，全台僅高雄長庚有日照中心，病友可泡浴、照光。