記者莊漢昌／台南報導 原文網址: 今日新聞網


為加強魚鱗癬患者照護醫療系統，中華民國關懷魚鱗癬症協會計劃今年底成立南部養護機構，並將與成大企協等單位於8月份舉辦一場慈善募款晚會。相關人員11日特別前往台南市議會拜會黃郁文議長，邀請市議會共襄盛舉，協助因為基因突變而導致皮膚角化異常的穿山甲人早日走入社會。

中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴與成大企業管理協進會公關長林瑞賢等一行人，為籌建催生全台首創的魚鱗癬患者養護機構，11日特別前往台南市議會拜會黃郁文議長。

本身為魚鱗癬患者家屬的陳麗琴表示，魚鱗癬症這項罕見疾病目前並無特效藥，為減少社會成本及整合醫療資源，中華民國關懷魚鱗癬症協會計劃今年底，於高雄成立一處養護機構以服務南部患者。她相信，只要有良好的養護系統，這些穿山甲人也能像正常人般地接受教育與照護，並回饋社會。

初步估計籌建經費約需2500萬元，目前只募到10分之1。為此，該協會與成大企協等單位將於8月16日晚上舉行一場慈善晚會，計劃以名人走秀、募款餐會、義賣等方式，邀請社會共襄盛舉。陳理事長特別邀請黃議長屆時蒞臨現場指導，並期許市議員踴躍參與走秀活動，一同為紅孩兒加油。

黃郁文議長對於該協會對魚鱗癬患者的照護表達支持與肯定之意，同時也感謝協會與成大企協共同舉辦這項有意義的慈善晚會，黃議長表示將與議員同仁商量，希望能為活動盡一分心力。

據了解，魚鱗癬症發生原因在於基因突變造成皮膚角化異常，因此患者又被稱為泡泡龍、紅孩兒或穿山甲人，全球仍無特效藥。目前全台通報屬先天性患者為1300多人，至於後天性患者估計約10萬人。除了成立南部養護中心，協會並計劃下半年在台南市成立服務中心，以進一步整合支援照護系統，嘉惠更多泡泡龍。