2008-06-15
記者:張孋嬅 攝影:曾福強 報導

您是不是也嫌自己的薪水總是比別人少，運氣總是比別人差，嫌生活不夠快樂，嫌不景氣嫌、不公平等等，我們要告您這個案例，或許可以從他身上得到一些鼓勵。

那麼這是一個27歲的男生叫做李俊蔚，他是魚鱗癬症患者，而且是重症患者，如果看到他的皮膚你也會覺得不忍，或想到照顧他的過程，你也會為他的家人感到難過，但是他跟他的家人卻充滿正面能量，能夠安慰人、能夠鼓勵人，還能夠幫助人。

志工謝秀葵：「哎，你這邊又破掉了；慘了！你這比醬糊黏的還…，等一下等一下，輕輕的，怎麼剛剛沒有破掉現在就破掉了，慘了！」

李俊蔚一出生就罹患了魚鱗癬症，皮膚24小時不斷的增生，他必須把代謝出來的皮搓掉，否則會被皮層裹住像個木乃伊，還會產生異味，但太用力，皮膚又會整個掀開來。謝秀葵：「他這個如果沒有剪掉新的又長出來，整個會很厚，拔他這種皮要很小心很小心，不能硬扯，整個就流血了。」

搓掉代謝的皮層微血管清晰可見，紅通通的又稱他們是「紅孩兒」，而這樣的護理每天得要花上3、4個小時，藥膏和凡士林還得隨身攜帶，隨時塗抹保持皮膚的水分。謝秀葵：「俊蔚這邊很乾了，也不能讓他太乾，乾，身體一乾就整個裂開了。」

塗抹全身一遍就得用掉1、2條藥膏，何況是天天塗抹，花費太高，李俊蔚選擇只塗抹臉部，相對於手腳的皮膚的確好太多，27年前李俊蔚剛出生的時候，國內還沒有相關醫學研究，並不知道他得了什麼病？該怎麼照顧？尤其關節萎縮彎曲，是可以藉由按摩預防的，李俊蔚的母親非常自責。
媽媽陳麗琴：「我每次看到他的腳、他的手，心裡就蠻難過的，對啊，我就覺得沒有把他照顧好，每次我看到他手腳這樣子，我就每一次看勸他要勇敢，他自己也學會，看他怎麼穿襪子。」

穿好了襪子套住了傷口，但套不住異樣的眼光，像是在他的傷口上灑鹽一般，一出門就會被刺得遍體鱗傷，母親還記得兒子生平第一次出門吃自助餐。陳麗琴：「吃得正高興的時候，他就看到，因為他低著頭，這樣看到旁邊很多腳啊，他說怎麼這麼多人都在看他這樣子，我就說我就罵他們說，你是在看什麼！沒有看過世界美男子嗎！我就這樣說他們，自己很不好意思就跑掉了，然後他放下筷子，他那時候很小，他不想吃，說媽我們回去了。」

關注的眼神時時刻刻，讓他的求學路非常坎坷，走到哪裡都被排斥，最後只好讀成人夜校，原以為大人比較成熟，沒想到排擠得更直接。陳麗琴：「那我跟爸爸去帶他的時候，就看他孤零零一個人，我們俊蔚怎麼這麼可憐，一個自己坐在後面，覺得好心酸好心酸。」

不過俊蔚的回答，卻讓母親嚇了一大跳。陳麗琴：「他很調皮的說不會啊，很好，以前前面都有人坐都擋住黑板，我都要這樣看這樣看，現在沒有人坐，我都很好，腳要怎麼伸、怎麼伸展，很自如，非常好，這排全部都我在坐，多好，他竟然這樣回答。」

魚鱗癬症協會志工李俊蔚：「每步入一個新的學期就打擊一次，真的很痛苦！那就這種想法盡量不要離開，就算是很痛苦也要把學業完成。」

然而波折並沒有就此停止，因為俊蔚身上的異味，全班連署要求他轉學，母親試圖在教室裝冷氣和芳香機，但被打回票。陳麗琴：「我從裡面走出來的時候就很委曲，走到外面等車，等爸爸來帶我回去，我在那顆大樹抱那顆大樹，哭了大概將近10分鐘，哭得好大聲。」

身上的異味如影隨形，儘管增生的皮扒得再乾淨，1、2個小時又代謝出新的皮屑，異味又馬上出現。李俊蔚：「坐電梯的時候身體上有異味，人家在那邊吱吱喳喳，我心裡很痛苦，我希望快一點到，那種掙扎是沒有人可以體會的，或者是在買東西的時候，錢給他，他不要，他用一張紙隔著拿走。已經想退縮了，每做一件事就被人家打擊，被人家…。」

在對這個世界完全失望的時候，心裡突然有個聲音這樣告訴自己。李俊蔚：「我反過來講，如果別人這樣子，你會不會這樣子？問自己。」

這股堅強的力量來自於他的母親，陳麗琴號召其他病友的家長，在高雄市成立台灣第一個魚鱗癬症協會，取名「紅孩兒之家」，讓病友互相關懷加油打氣。李俊蔚：「原來這個社會上，有同病相憐的病友，從那時之後我們漸漸改觀。」

俊蔚是國內第一個敢站出來面對大眾的魚鱗癬患者，他四處宣導，魚鱗癬是基因突變，不會傳染。李俊蔚：「永遠躲著的話就不能去宣導，所以跨出一步去給別人攻擊。但用自己的方式宣導我們的疾病，是什麼狀況？『我不會傳染，請你給我機會！』」

這樣的宣導工作俊蔚已經做了10年，社會上願意接納他們的還是寥寥可數，但俊蔚始終沒放棄，他認為信心可以改變一切！而這份毅力是在大陸被激發，當年俊蔚在國內就讀小學，一直被排斥，加上病情發作，被迫到大陸就醫，而就在登長城之後，個性突然變得開朗。

陳麗琴：「很多人怎麼擠，你一擠皮就會破掉，我說沒關係，你很想上去對不對，他說對啊，不到長城非好漢嗎！他要當好漢就要上去，我就說好，我就想一個方法，我那時候也不知道為什麼，有時候做一個母親想要完成孩子的一個願望的時候，你會發現做的很幼稚，覺得很奇怪的動作出來，很多人在那邊，我就喊很大聲說，很危險很危險，趕快走！那些人回過頭來停在那，我就叭啦這樣上去，不好意思先讓我們上去，我們的孩子有病，你們先不要過來！一直喊一直喊，喊到最後我眼眶都濕了，而且旁邊的人也跟我們鼓勵。你知道嗎！」

完成不可能的任務後，俊蔚變得很願意嘗試新事物，甚至學會騎車，還載母親逛大街。陳麗琴：「媽媽來妳上車，啊上車喔，我說你拉得動我嗎？我很重，他說上車嘛！坐上去之後，我就看著他的背影，他很力在踩他的三輪車，真的他就這樣踩，踩得動，那我看著他的背影，其實我是在後面流眼淚。」

不畏懼異樣的眼光，俊蔚走入人群迎向陽光，這個時候他的生命出現2個貴人，海青商工的老師涂正明經由廣播得知，魚鱗癬患者就學的困難，他主動收俊蔚為學生，上課的第一天，涂正明請俊蔚到講台前，以實際行動破除同學的疑慮。陳麗琴：「不會傳染哦，你看老師都不怕，就捉起他的手就塗在他的臉，就一直塗，塗了整個臉，那老師就說沒關係，這個沒關係，這是高級的保養品，這樣子抹抹，抹在他的臉上說，可以除皺，我看了都傻眼了，而且班上的同學都笑起來，這整個氣氛非常好。」