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紅孩兒故事集

家有紅孩兒伶伶

阿香整理撰寫

我的小女兒伶伶是我回娘家恆春待產,在87年那年的中秋節誕生的,生產前一天是我小弟的婚禮,當家人忙完小弟的婚禮時,我的小女兒也適時地選擇在中秋節的中午12點多出生。在護士協助將小女兒從肚子抱出時,我並沒有聽到小女兒的哭聲,只聽到護士對著醫生說「小孩子怪怪的」,因為伶伶當時吃到胎便與羊水,全身上下也嚴重脫皮,經過緊急處理後,醫生將守候在外的小弟叫進產房告知一切經過,叮嚀必須將小女兒馬上送往屏東基督教醫院急救,小弟立即就隨著救護車前往屏東基督教醫院。

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之後護士將我推到病房休息,隨後醫生也進入病房,當時媽媽、弟媳還有大姑也在場,醫生對著大家說:「我當醫生十幾年了,我斷定你女兒不是唐氏症、就是蒙古症,或是…梅毒感染。」在場的人聽到此話都十分震驚,大姑馬上當著大家的面前說「一定是被你小弟的婚禮沖到,才會造成小孩子這樣。」這些話讓我聽了非常難過與自責,媽媽也因大姑的這句話與她起爭執,而「梅毒」之說也造成我與先生互相猜疑,從此兩人的感情變得惡劣。

第三天早上醫生巡病房時,我告知想請假出院去探視小女兒,醫生勉為其難的答應了。剛生產完身子還十分虛弱的我,從恆春醫院趕往屏東基督教醫院的車程花了1個多鐘頭,來回近3個小時,當時真是相當吃力,全靠著母愛天性苦撐。然而當趕到屏基醫院加護病房,找到小女兒時,看見小女兒躺在保溫箱裡,小小的身驅插滿各種管子、呼吸器,我與先生相視都是心痛萬分。這種痛憐與不捨,我的眼淚立刻潸潸而下,心裡難過的無法形容,因為雖然聽不到伶伶的哭聲,但從她臉上滿佈苦楚不適的表情,可知當時的伶伶是多麼地不舒服。我伸手將小女兒的手緊緊握住,對著小女兒說:「我是媽媽…」,這時突見伶伶立刻停止了哭泣。我又繼續對她說:「我跟爸爸來看妳,妳是爸爸、媽媽的心肝寶貝,妳不能放棄,媽媽相信妳會努力,妳要加油、要勇敢的活下去。」伶伶似乎聽懂媽媽的話,連抽了幾下她那吊著點滴的小手,像是告訴我說她會加油、她會好好的活下去。探望時間只有30分鐘,離開前我告訴伶伶:「爸、媽過幾天再來看妳。」

我們出了加護病房,來到主治醫生的診療室,醫生告訴我們已經從伶伶身上的皮 膚採樣,送到台北台大醫院作細菌培養,究竟是「梅毒」、「唐式症」、「蒙古症」或是其它病毒感染,要一個月後才能得知。回家的路上小弟在車上說:「伶伶第一次與第二次看不太一樣。」因為產房裡小孩是因缺氧,沒辦法自行呼吸才看起來傻傻的,這次小弟看到伶伶,覺得伶伶變得漂亮,雙眼大大的,不像之前那位醫生所說的。一路來回車程的奔波,加上剖腹開刀的傷口還沒完全復原,回到家發現傷口又裂開了,媽媽馬上用優碘幫我做消毒,回到醫院掛號,請醫師重新再幫我縫合一次。

等待檢查結果的時間真是漫長難熬,當時每天以淚洗面,月子也沒辦法好好做,哭的時候不敢讓媽媽看到,但有幾次還是被撞見,媽媽看見我這樣,也用了一句古代台語諺語勉勵我,但我還是掛慮著小孩子會不會就像醫師所說的是「唐氏症」、「蒙古症」的孩子,當時有一種不應該的想法,即刻拿起電話與醫師通電,告知我的想法,如真是「唐式症」、「蒙古症」,那孩子我就不要急救了。醫師的回答則是「基於人道立場,醫院不會輕易放棄生命,除非由母親自行將呼吸器拔除,所有責任也自行負責。」聽完醫師的話,我的心在滴血。我能這樣做嗎?要殺死自已的小孩,天理不容,現在既然是已定的事實,我應該勇於面對。

伶伶出生體重是3150公克,因為插著管無法喝牛奶,在醫院只能用營養針維持生命,體重持續下降,我原本想帶伶伶回台北,因為我相信台北的醫院設備完善,可以提供更好的治療,而且我先生與大女兒也都在台北,就近照護較易,但是醫生告訴我伶伶體重太輕,無法用救護車一路護送北上,若用專機必須花費一筆不小的錢,我們的家經濟狀況實在負擔不起,同時伶伶住院已花費了四十多萬,是以在不得已下,伶伶一直辛苦地熬到體重回升後,才轉回台北馬偕醫院。

轉到馬偕醫院以後,所有的檢查都要重頭開始,扎針、抽血、刮皮膚採樣,小小的手找不到血管,扎得伶伶嚎啕大哭,醫院要求我與先生、大女兒也必須都要配合檢查,剛開始每週回醫院拿藥,外擦內服藥物都是含有類固醇的,幾次後症狀稍緩,才服用藥性較輕微的藥,持續有一年半之久。

檢查結果終於出來了,是我與先生各有一個隱性的基因,造成伶伶染色體異常,她患病的名稱是「魚鱗癬症」與「嚴重過敏體質」。得知這個結果,讓我與先生停止了互 相猜疑,也停止了一些周遭親友迷信的說法,我的滿腹委屈,總算得到了抒解。

回到台北是媽媽與我一起照顧伶伶,但仍是累得人仰馬翻。因為疾病的關係,伶伶皮膚會癢,會流出難聞的濃汁,照顧中稍一不小心就會將伶伶的皮膚弄破流血,致每天一到洗澡時間,就是我最難過的時後,此因濃汁乾了之後會黏著於皮膚上,必須很小心脫掉身上的衣物,緩緩地將身體洗淨,雖然我已經很小心翼翼,但小孩子的皮膚一碰到水,還是會刺痛,每當擦藥時都會痛到哇哇大哭,我與媽媽、大女兒也因此跟著哭泣。我跟媽媽就這樣輪流照顧,夜深人靜時最怕伶伶哭,因為一哭整棟樓層就聽得一清二楚,甚至有鄰居來抱怨,還有人說我是在虐待小孩子,這些林林總總,心酸愁苦,實如寒天飲冰水,點滴在心頭。

後來實在因為家庭經濟狀況的關係,我又開始去上班,那時幸好找到了一位好保姆,她非常細心也很專業的照顧伶伶,讓我可以放心的去工作。這段期間醫院來往中,還認識了一位朋友,她也有一位罕見疾病(肌肉萎縮症)的孩子,我們每次見面講到孩子,都有一肚子的心酸,常常聊一聊就抱頭痛哭,說真的她比我辛苦多了,我的伶伶還會跑會跳,相較之下讓我覺得還有很多比我辛苦的人,所以我也不需要再唉聲嘆氣,怨天尤人啦!當然,有時心情鬱悶,受人指指點點時,儘管還是會感到辛酸,但已經沒有那麼的難過了。

經過了這段辛苦的日子,又配合醫院篩選過敏食物,從飲食中控制,伶伶身體也漸漸好轉,在平靜與親情呵護下成長。直到伶伶三歲,對外面的世界充滿好奇,我也很認真考慮該是讓她去接觸大團體的時候了。

坦白說,之前我並沒有勇氣將伶伶帶出去,就是怕別人指指點點與異樣的眼光。雖然有朋友一再勸我要放開心胸去接受,也許會遇到懂皮膚病症的人,可能對我們會有幫助,後來真的有遇到許多好心人士,告訴我那裡有好醫生,那裡有好偏方,甚至連那家廟宇會醫治,只要有人告知我就前往,但還是沒有幫助,最後直到醫生告訴我.這種病並沒有辦法痊癒,只有靠食物控制,我才死了尋找偏方和仙丹的心。

進入幼稚園後,老師們特別的照顧伶伶,團體食物中如有不能食用的,廚房阿姨會特別幫伶伶再準備一份,回家伶伶會告訴我,她與別人食用不同的食物,詢問老師後才知道整個情形。有時伶伶也會向我哭訴:「媽媽…吳順嘉……等等人都說我身上好臭,都不跟我玩…」,聽了這些話我好生氣,也好難過,但這是一個機會教育,我告訴伶伶:「沒有關係,妳是不是個乖小孩?如果是,妳要有勇氣接受事實,因為伶伶是個聰明的小孩啊,聰明的小孩會有很多人喜歡她,神公公才會照顧妳。」所以之後伶伶常常唸觀世音菩薩,從此以後也少聽到類似 歧視的言語,老師也常誇讚伶伶很聰明,學習能力很強,互動也很好,小朋友也漸漸喜歡跟她在一起玩。

伶伶對我來說,是一個貼心的小女兒, 她很愛黏著我撒嬌,每天一定要我抱一抱她,還常對我說,媽咪我愛妳,而我也很喜 歡將她抱在懷中,可能是因為角質堆積和乳液、汗味混在一起,身上有一股特殊的味道,也許別人會覺得不好聞,但我卻愛極了,每天一定要抱她在懷中聞聞她身上的味道,好像一天沒有聞到就會睡不著覺一樣。

每當我抱著小女兒時,大女兒總會說:「媽媽只愛伶伶,不愛我」。大女兒也想跟伶伶一樣被我抱在懷中,其實我對伶伶的愛是多了點禰補,也對大女兒做了解釋,大女兒也能接受了,她對妹妹更加疼愛了,也更加會保護妹妹,如果我忙的時候,大女兒還會幫妹妹洗澡,甚至還會教妹妹讀書,姊妹倆玩遊戲時,常常伶伶扮老公、姐姐扮老婆,你一句我一句的老公、.老婆的叫,把平常家庭中常見的景象,都被她們倆姐妹模仿的淋漓盡致。

在未來成長的路上,伶伶可能還會遇到更多的考驗,伶伶是不是會勇敢的去面對,也只能在她漸漸懂事的過程中,慢慢的教導她,希望伶伶能懂爸爸、媽媽的心,將來長大不會埋怨我們才是。

實,我也不要求伶伶以後有多大成就,只要看到伶伶一天比一天好、一天一天平安長大,我就很滿足了。

ps:伶伶偉大的母親阿香向本會表達,早就想將這幾年自已熬過來的狀況整理記錄,因為她及她的家人都是好不容易走過悲情,勇敢的帶伶伶走出來面對社會不再逃避,所以想籍此篇文章,來幫忙家有紅孩兒的家庭而尚未走出來的朋友,盡一已之力。感謝阿香的用心。

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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