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紅孩兒故事集

紅孩兒美花的故事

作者美花

灰色的童年

在十二年前,「先天性紅皮症魚鱗癬」是一個罕見的病名,有的長輩們甚至都從未聽過呢!對於這種情況,我曾經抱怨、逃避,甚至想把生命結束掉,這其中的點點滴滴是無可言語的。

即使到現在我四十歲,仍清晰記得幼時爸媽只要聽到哪裡可醫治我就兼程趕往,甚至還給我吃一些所謂的「偏方」,但始終沒法醫好。 有一回住院將近一個月,病情確有起色,但是出院沒幾天又恢復脫落皮屑的狀況,家人的心都碎了,更糟的是父母為了醫治我的病,已花光積蓄,無力負擔我的醫藥費,而我唯一能做的卻只是哭。

在我就學年齡時,爸爸帶我去學校,看到班上同學時,我害羞的躲在爸爸的身後,只見同學們交頭接耳、指指點點,雖然我不知道他們到底說了什麼,就是感覺有異。爸爸跟老師談了好久,最後爸爸一語不發面色嚴峻地把我帶回家後,我就再也沒去過學校,儘管內心深處好渴望上學,卻從此不敢再提。

青澀年代

十三歲那年,一個彰化工廠老板到我們村莊找工人,我跟著去了,在那做了蠻久的女工,意外的老板對我很好,沒有因為我的皮膚跟別人不同而嫌棄我,反而對我照顧有加,加上工作並不吃重,故爸媽知道我可以工作、能夠賺錢時,非常的高興,他們從來沒有跟我要過錢,只不斷提醒我要買些化妝品,好好替自己做些裝扮。

感情生活

我的認知是沒有一個男人會對患有魚鱗癬症的我付出真心,直至遇到我老公後,他對感情如此認真、堅持,深深的打動我,也徹底改變我的想法。當我決定與他攜手一生時,我對他說「未來的日子,無論會遇到什麼嚴酷考驗,你都要站在我這邊,不要讓我受折磨」,當時的他很高興的舉起雙手答應我。

當我們存夠錢正快樂的準備結婚時,卻在告知他的家人此消後,遭到他家人極力的反對,尤其是他的大哥大嫂更是尖酸的說「怎麼可以娶這種患有傳染性皮膚病的女人呢?」我聽了心都碎了,且那時我已有三個月的身孕,我該何去何從呢?我先生不顧家人的反對,向我重申結婚的承諾不變。在這我要感謝先生對感情的堅貞不移及耶穌的恩惠看顧,使得我們的婚事在我們共同努力下有了美好的結果。

婚姻生活

結婚的喜悅,很快就煙消雲散,迎接我的竟然是因夫家對魚鱗癬症會傳染的嚴重誤解,擔心我的皮膚病會傳染給全親族,加上部分鄰人們的嗤鼻諷言,以致處處充斥避之唯恐不及的神色和嫌惡警戒的眼光,那種與日俱增的壓力與孤獨感,即使現在,我仍想到就怕。

所幸先生一路陪伴及鼓勵,加上娘家的支持,我才撐了過來。而當我生下大女兒的那一刻時,助產士告訴我「是一個漂亮的女嬰」,我的眼淚如瀑布般奔騰而下,上天聽到我的心聲,當我親眼看到孩子時,才確定不是再作夢。更有趣的是,我生產的那天幾乎全村的人都來看過我大女兒,好奇我生的孩子會不會跟我一樣?

由於小孩長的漂亮,婆家的人尤其高興。看到婆家的人臉上出現難得的笑容時,我心裡的千斤重擔霎時寬解,我知道他們終於接受了我這個媳婦,我真的熬過來了。接著陸續生了老二、老三、老四,個個眉清目秀,皮膚也很正常。

雖然如此,因為我是魚鱗癬症的患者,使得全家人都要陪著我面對外界對魚鱗癬患者的歧視、排斥,可說是艱忍地度過每一天。

盛開的花朵

有一天中華民國關懷魚麟癬症協會的陳麗琴理事長親至我家拜訪時,鼓勵我勇敢的走出來,因為她身為魚麟癬患者的家長,能體會病患的心情和心聲,而我在她的影響下,開始正視自己的疾病和坦然的面對別人異樣的眼光,這是我從未想到我還能有走出來的一天。

在談到我先生,由於其的苦幹負責,工作本來穩定平順,直到有一天我想改善家計,去了先生工作的工廠應徵,工廠老板及同事們在看到我的皮膚後,不但不錄用我,還連帶使我先生丟掉了工作。

這幾年我應徵過非常多的工作,可是奇怪得到的答案都是一樣「回家等通知」,之後就都沒有消息,所以我心裡仍不斷的祈求上帝,期盼能夠出現奇蹟能賜給我一份工作。

其實,魚鱗癬真的是不會傳染。我先生天天跟我在一起,孩子們也都是我親手帶大的,他們皮膚都很健康、正常,這就是最好的見證。所以,真心誠意的希望社會大眾能接納我們魚鱗癬症患者,給我們一個機會,讓我們能有公平的社會參與權、有機會奉獻社會,能公平的看待家有魚鱗癬的小孩或家人,更重要的是期望讓我們的孩子能不受影響的順利完成學業。

我最大的期待,就是社會大眾在看到我們魚鱗癬患者時,能給我們一個真誠的微笑,尊重我們,讓我們能仰首迎接燦爛的明天。

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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