作者：本會理事　潘美娟

生命是喜悅的，但是對某些人來說生命是痛苦與折磨，當我以喜悅的心情迎接一個新生命的誕生時，命運之神卻對我開了一個大玩笑：我的小孩竟然是「先天性紅皮症魚鱗癬」患者。

在十二年前，「先天性紅皮症魚鱗癬」是一個罕見的病名，有的長輩們甚至都從未聽過呢！對於這種情況，我曾經抱怨、逃避，甚至想把生命結束掉，這其中的點點滴滴是無可言語的。

我二十歲就當母親了，以一個二十歲還懵懵懂懂的少婦而言，要面對的卻是一個先天性紅皮症魚鱗癬的小孩，這其中有多少的心酸與無奈，曾經，我也想過帶小孩一起把生命結束掉，但是面對天真無邪的孩子時，我就心軟了。由於這樣的不捨使我更有勇氣來承擔這生命的缺口，把慈悲化為力量，不輕易放棄生命，相信世界仍是燦爛光明的。

十二年前，我獨自摸索如何來照顧這魚鱗癬症的孩子，到處打聽各種秘方，只要是可行的，不管路途多遙遠，一定前往看診。但是一次一次的失敗，使我不再相信任何的秘方。但是我心裡總是想：一定會有辦法的！不放棄一定會有希望的！因此後來我發現，到醫院向醫師諮詢是一件很重要的事，從醫師的口中，我得知小孩的骨骼會萎縮，水泡破了可能會有感染的危險。就這樣子，我自己從中摸索，一點一滴的把經驗累積起來。所以爲了怕手指頭萎縮，我讓宜芯接觸鋼琴，而每天的不斷練習不是為了培養一位音樂家，是因為彈琴對手指頭是一件很好的復健運動；騎腳踏車對腳的復健也相當有幫助。一位魚鱗癬患者要做這些事情其實很困難的，因為彈琴必須克服手的擴張；騎腳踏車必須克服隨時會受傷的皮膚。這點點滴滴，也曾讓我感覺很挫敗，但我一直告訴我自己：只要有心，一定可行的。

宜芯今年十三歲了，出生時不到二千公克的孩子，今年已經是一位國中生，且已是長得亭亭玉立的少女了。到現在為止，我不免有時候會想：這是真的嗎？我們居然克服了許多的不可能，如今宜芯可以隨心所欲的彈琴，也可以自己騎腳踏車到處逛逛，可以自己上學，可以做自己想做的事……..。以前的我常常會埋怨命運之神的造化，但現今的我以感恩的心，謝謝命運之神給我宜芯這個女兒，宜芯教我如何勇於面對生命及許多的人生哲理，也從宜芯的身上，我漸漸體會到生命的價值。畢竟人生是沒有十全十美的，只要不放棄一定會有奇績，每一個生命都是可貴的、充滿希望的，只要你願意，生命是有無限的可能。

我曾經對生命失望，也曾經逃避生命。對一位殘障患者的母親而言，她的心要更強韌與堅定，逃避不是我們該面對的課題。我們要勇敢去面對生命的缺口，創造生命無限的可能，籍此篇心路歷程與大家共勉之。