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紅孩兒故事集

來自家族隔代遺傳

作者:楊清戀(本會理事)

我於民國74年結婚生子,當年我不知道上蒼會對我如此眷顧,使我有兩個輕度魚鱗癬的兒子,使得我的嫁妝多了這兩個非常射殊的禮物。

大兒子3-4歲時皮膚出現異常時,我帶兩個兒子到大醫院檢查竟然得了遺傳性的魚鱗癬症疾病,此時我的心裡真是驚恐萬分,為什麼是我所生的兩個兒子 都有,為什麼,上天對我真是不公平,自此之後我求神問卜四處求醫也都是枉然,迫使我必須勇於面對此一事實,小孩帶出門要承受旁人異樣的眼光,甚至是被恥笑『你們家的小孩皮膚怎麼那麼像蟾蜍』聽在為人母的耳裡氖何感想,從小遭旁人異樣眼光、上學受同學之排斥深怕版傳染,更誇張的保持距離以防被傳染,小小年紀就要受到不同待遇導致心靈受創。

大兒子更在小三時被老師因認為大兒子臉沒洗乾淨而摑一下耳光,然而老師不知這個孩子皮膚異於常人,從此事件之後大兒子每每都要求我幫他的臉洗得非常的乾淨,然而他幼小的心靈那裡知道將臉洗乾淨這件事對於患有魚鱗癬症的他是有多困難?因而他的身心皆受到傷害,從此之後,每次兩個兩子換班級或換老師我老必須先到校作一番說明及溝通、懇請老師向全班同學宣導兒子是患有魚鱗癬症的遺傳性皮膚病昆是不會傳染,也請不要恥笑他們,因為怕小孩再次受到傷害,這樣的模式就一直持續著。

然而上蒼又跟我開了一個很大的玩笑,那就是我的先生於75-81年這七年之間,非常的愛喝酒,每每一喝醉不是鬧出事情就是出手打人,致使我覺得人生無趣,人活在世上為什麼而活,每天過著提心吊膽的生活深怕他又喝醉後又出事或打人,導致我有了自我了解的念頭,慶幸的是因為想到我還有三個可愛的孩子,心想即生就要養,還有兩個飽受別人異樣眼光的兒子需要我保護,我不能就此丟下他們不照顧,就是這個念頭使我更堅強。

因此我只求我先生終會有戒酒,這樣我一生到老願無怨無悔的付出,就這樣在7年之間我盡我所能的把家打理好、做代工,每天過著忙碌的生活,還要利用時間跟先生溝通,就在84年時候我毅然決然的加入志工行列,我在內心祈求上蒼,我個人對社會的付出,若有回報就請回報在先生與孩子身上,上蒼似乎聽到我的請求,我先生現在已戒酒而也有10年不曾動手打過我,幸好當時我沒有做出令自已後悔無法彌補的憾事。

話說我先生,從結婚開始至今,不曾怪我多帶了兩個非常大的嫁妝—家族性魚鱗癬症的兒子,我常取笑自已別人是帶金銀珠寶的嫁妝,我是帶了兩個魚寶寶,因此我心裡非常感激我先生從不抱怨我家族性疾病,因此我從不間斷的幫忙、分擔家計。

而我參與協會是憑著一股不認輸的精神下所結緣,原由我婆婆說我每天只顧著赚錢,小孩皮膚的問題都不處理,而婆婆那裡知道從孩子小時發病至今一路隨著孩子走過來,這過程可以說是非常的辛苦,我為小孩的皮膚問題,任何對孩子皮膚有幫助的不論是吃的、擦的、洗的產品,我全都讓小孩試過但都無效,令我也跟著束手無策,身為母親的我每每聽到孩子喊癢喊痛,心裡所承受的壓力是比任何人都沈重,因此我四處問人那裡可以得到有益魚寶寶減輕病痛的醫療資訊,最後請教衛生所主任是否知道有沒有魚鱗癬症的協會,她教我打給各縣市社會局查問,有立案就有登記,所幸上蒼聽到一個做母親的祈求,讓我順利的與協會的陳理事長聯繫上,使得我的兩個魚寶寶兒子在皮膚問題上有很大的改善。

有些魚寶寶四肢健全、頭腦不錯、學校課業不輸人,然而在光鮮亮麗的外表內卻隱藏其奇癢無比的情形,一抓就破皮紅腫流血,這情景看在任何一個母親眼裡內心的煎熬有誰能瞭解,當小兒子問我”媽為什麼我的膚會這樣?又為什麼要被別人問你的皮膚怎麼那麼像蟾蜍”等等話語,對於小兒子的提問我只能抑制自已的情緒回答說”對啊!為什麼別人沒有而你有,既已成事實,那麼兒子你們就必須接受,也只有認命了”。只是常年必須與藥物伙伍過這種生活,因此身為母親的我必定張做個好榜樣,常調侃兒子們”幸好帥哥臉沒有魚鱗皮膚真是幸福喔!”,也因而由家庭主婦走入社會當志工。

至今我的兩個兒子都已敢穿上短袖上衣到公共場所與人群接觸不會有自卑心,那麼心理建設也是日積月累所得的成果,我都會跟我的孩子們說”你們要告知同學、朋友,魚鱗癬症的皮膚病並不會傳染,才不會因此原因而被排斥,只要我們不做壞事,皮膚這樣有何關係,假如同學因此而害怕而不與你來往,也不要勉強人家要接受你並跟你作朋友。”

現今我唯一擔心的是,魚鱗癬症的孩子得從小到大甚至到老,在任何人生的轉捩點都要承受一關又一關的考驗與壓力嗎?不論政府或社會大眾都關心注重外表很容易看得到的肢體殘障,然而魚鱗癣患者衣服內包裹的痛癢無人知曉無人關心,我並不是想要得到社會大眾同情、可憐魚鱗癬患者,只是真心希望社會大眾不要排斥更不要歧視魚鱗癬症患者,讓魚鱗癬患者在社會上也能立足不要造成家庭的負擔,這是身為魚鱗癬患者家屬最懇切的請求。

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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