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紅孩兒故事集

我是一個紅孩兒的媽媽

作者:小豪的媽媽 99.9.28

“紅孩兒””魚鱗癬”似乎是很陌生的名稱,很難接受”它”和我的孩子劃上了等號!

回顧13年的路程,我感謝我的兒子,他從不為外界的眼光而沮喪,即使每天早上必須別人早起一個半鐘頭洗澡(搓洗身体代謝太快而產生的皮屑),他也從未怨言。即使每隔一段時間,皮膚角質增生過厚,或是發燒感冒而致始小豪全身大脫皮,一大片一大片的掉,那種痛苦無親身經歷,我想任何人也無法体會!但是小豪卻始終可以以平常心去面對,偶爾真是忍不住的時候,他才會對我說: “媽咪,痛!好痛!”這樣周而復始,小豪已是國中一年級的學生了!在校學習時,凡舉學校的活動、比賽、服務,小豪總是舉手舉的比其他的同學快,他永遠是參加比(賽)得獎快樂的那一個,如此開朗的個性,讓小豪很容易交到朋友!我真的很感謝小豪,他讓我忘記抱怨上天的不公平,或是為什麼偏偏是我們的這些想法。 我感謝我的先生,每天早上他必須比兒子更早起床,梳洗自己再幫小豪洗澡,小小的浴室,一待就是一個多小時,他細心的幫小豪按摩揉洗每一吋肌膚,用細梳子梳掉得豪頭上的皮屑,洗完澡上藥,擦乳液的動作更是少不了,這樣的日子從不曾聽見有任何不愉快的聲音。

我是做市場生意的人,清晨3點多,我就出門了,所以小豪洗澡的工作就全由上班族的爸爸擔了下來。未來我希望小豪到(有)更廣大的機會,接觸更多的人的時候,可以得到以往的友誼,長輩的愛護,我衷心的期望!!我感謝每一分支持我們的力量。

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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