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紅孩兒故事集

魚鱗癬患者的兩難

作者:婷婷

我今年從護校高職畢業想要再升學,可是有些護理學校明文卻規定身心障礙者不能就讀,我從小到大就因患有魚鱗癬症而一直身受病痛的折磨,直至日前才好不容易申請到身心障礙手冊可以減輕家中些許的醫療費用,現在卻因領有身心障礙手冊而受到報考的限制,令我不禁有些後悔當初似乎不該申請身心障礙手冊?

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身為魚鱗癬病友的我們在申請身心障礙手冊上,因病況會隨著天氣、季節、環境等因素而變化,使得很多皮膚科醫生不易認定所以很難為我們開立身心障礙手冊,只是反觀我們患病就是一輩子的事無法根治了,經常需要進出醫院,每天都要花4-6個小時來護理保養皮膚,甚至要忍受發病時奇癢難耐的折磨,常導致生活作息不正常,這些都不是醫師或社會大眾可以看到體會的。

許多病友都跟我一樣因長期需要就醫支出龐大,所以努力申請身心障礙手冊多年後,好不容易申請到身心障礙手冊,卻會因此而在就學、就業甚至是交友上受到阻礙,使得這張身心障礙手冊,雖然減輕了經濟的負擔,但也變成對病友的另一種懲罰。

我知道一般學校名文規定「不收身心障礙學生」有其之考量,但護理學校在這方面就更要仔細維護魚鱗癬症的身心障礙朋友權益,不該用一個條文便宜行事就拒絕魚鱗癬的身心障礙的朋友就學,因為護理學校比其他學校更瞭解魚鱗癬的疾病狀況,如果連護理學校都不拒魚鱗癬的學生在大門之外,那試問我們魚鱗癬的學生就學權益在那呢?我認為學校不該拒絕我們魚鱗癬症的朋友就讀,因為我們是不會傳染的,我們是先天遺傳的皮膚病,請給我們一個公平的就學機會吧!讓自已的未來更美好的方向邁進。

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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