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紅孩兒故事集

我的心路歷程-宜芯

作者:李宜蕊

和每個女孩一樣都有夢想,希望自己是個漂亮的女孩,但是老天爺似乎不照顧我,讓我帶一身病痛與折磨來到世上,也從此和身上的病痛結下孽緣,我是個很平凡的女孩,生在一個很平凡的家庭,從小是在爺爺、奶奶、爸爸的寵愛下長大,雖然身上有病痛,我卻和一般小朋友一樣也有快樂的童年生活,為了我身上的病,奶奶帶我看遍皮膚科醫師,不管中醫、西醫、偏方甚至求神拜佛仍然查不出病因,以佛家的講法是「我得的是因果病」,直到我接受手術時,才診斷出是皮膚血管瘤,是十萬個人中才會有一位患者,而我就是那個最不幸的人。

雖然我的病是與生俱來的,老天爺對我還算公平,同時也給了我生命中最重要的人爺爺、奶奶、昭汝(表姐)及我的閨中密友雪鳳,在就學方面我很幸運從國小到高職畢業是順利完成,遇到的師長對我都很照顧、愛護,同學之間很友愛,會互相幫助,最讓我難忘的老師是小學一年級的吳琰玲老師,吳老師是一位非常慈祥又和藹可親的師長,對學生講話永遠是輕聲細語,對我是非常愛護及十分的照顧,一直以來吳老師是我最難忘的一位師長。

有人說「做子女是來向父母討債」,這句話是真的嗎?為什麼我和爸爸的父女緣份,就只有短短的十七年,一場病奪走了我最親愛的爸爸,當他閉上眼睛的那一刻,我知道爸爸最捨不得、放心不下的是我,而我連爸爸的最後一面都見不到,就這樣我和爸爸天人永隔,想見爸爸一面,恐怕只有在夢裏才能相見,也造成我心裏永遠無法禰補的遺憾。

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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