本刊編輯部訪問整理

我出生於屏東的鄉下地方，我的家庭是個小康家庭，家庭成員很簡單就是由父、母、大姐和我四個人組成，雖然我一出生就患有層狀性魚鱗癬症，或許是因為父母的為人處世樸實，所以媽媽生下我後，鄉內的人並沒有對我或家人指指點點，只是有些人還是忍不住來問我「為什麼你生下來皮膚會這樣」，我也只能笑笑的回答說「不知道，要知道答案就問神吧!」。

從我有記憶開始，媽媽都會開車載我至高雄的高醫或長庚就診，醫師都會開藥及A酸來治療我的皮膚疾病，那時尚未有健保，所以看診皆需要自費，家人不僅要付出較多的時間來照顧我，更得要持續的花錢來治療維持我的皮膚疾病不致惡化。

從小家人並沒有因為我的疾病而特別保護我，我得以和一般小朋友一樣四處玩耍，我與家人的互動良好，我的姐姐己完成大學學業現正在台北工作。

我回想以往，才知住在鄉下的好處，是同一鄉的人彼此都認識，所以我在就讀國小時，因為大家從小就知道有我這號人物，也就見怪不怪、習以為常，所以我唸國小時並沒有受到太多的排斥。

不過上了國中，情況有些改變，因為是和同村(有好幾個其他鄉的小朋友)的人一起上學，因此班上就變成有許多人不知我的情形，就會有比較調皮的小朋友指著我叫「蛇皮」，有時只是小朋友無聊隨便叫一叫的話，我並不會在意，可是當他們覺得我好欺負一直指著我叫罵時，當時的我就會忍不住與他們發生衝突，還好國中時的我已長得相當高壯，都坐在最後一排，所以通常只要我站起來，對方就會因害怕而停止嘲笑，但有時還是免不了因對方不停的挑釁動起粗來，就是拿起座位後方的垃圾筒朝對方丟去，通常對方就會因我的反擊而再也不在我面前囂張的叫罵我了。

就這樣在國中畢業後，因自已也不甚喜歡唸書，就在家中自營的水電行裡幫忙，直到協會成立後，我不斷的收到協會邀請我參加各種活動的通知單，我一直沒有去參加活動，因為我害怕陌生的人及環境，不敢出來參加協會舉辦的活動，經過二年多來持續收到協會活動訊息，慢慢覺得較熟悉協會的狀況後，才開始參加協會辦理的病友聯誼活動，踏出與協會接觸的第一步。

而現在的我在協會承辦的「紅孩兒之家」擔任運輸、倉管的工作，在這裡不僅認識了許多朋友包括病友及其他工作人員，大家因都瞭解魚鱗癬而彼此相處融洽，我得以在這裡不斷的學習成長。

另外因在「紅孩兒之家愛心二手商店」工作，有安排我們病友可以有不扣薪的看診假，使我患有魚鱗癬症的皮膚因有固定回診及使用乳液或凡士林的保養照顧下，我的皮膚狀況改善相當多。

我想對於自已的成長環境下註解：或許是因為鄉下的環境，大家彼此都認識，所以我從小比較不會遭到別人的異樣眼光；相對於都市的環境，因為人口密集，常遇到的都是陌生人，因陌生而不瞭解我們的疾病就較易產止歧視。

但經歷過從前與人發生衝突的情形，我已慢慢學習到只要以平常心來面對異樣的眼光，不管別人如何看我，也儘量不要去在意，只要抱持著「要看就給他們看，看到他們滿意為止，如果看不過癮，就再繼續讓他們看夠為止」，對於我自已也不要因此而難過，因為不快樂也是過一天，快樂也是過一天，那何必太在意別人的眼光，何不不愉快的過生活。