作者洪世偉

或許，我的存在只是一場悲劇，生命對我已經毫無意義，我所擁有的只有病痛與心靈上的折磨。

國小四年級時是我人生的轉捩點，因為身體裡有著家族遺傳的疾病，在四年級時我開始發病，從此改變了我的一生。發病的時候全身僵硬萎縮，沒有辦法活動。日常的生活全由父母親照料，一個幫我洗澡、另一個則幫我抹藥，每天早上要上學時，父母親則在天未亮的時候起來給我煮草藥，讓我帶到學校裡喝。

在開始發病時因為身體上的不舒服，我常常不到學校上課，或是只上半天的課，下午由父親帶我回家休息。我討厭上學，因為同學認為我的病會傳染，所以害怕我、排斥我，不要與我坐在一起、不願意和我講話。

我開始變得自卑、孤僻，將自己侷限在屬於自己的小天地裡，關上心裡面的窗戶。我的存在只是上帝對我的懲罰，祂讓我活著的目的，是讓我遭受更多的污辱與歧視。走在路上所有人的眼光都在看著我，歧視、害怕、恐懼，他們異樣的眼光就像一把刀狠狠的插入我的胸膛。

恨自己有著正常人的心智、卻有著醜陋如怪物的外表，於是我將自己放逐在暗無天日的地獄裡，孤獨的躲著。我的命運已經注定了，無法擺脫命運的捉弄。或許，死才是唯一的解脫。我曾經這樣絕望著想過，我對未來已經沒有希望了，哀莫大於心死。

活著只是為了生存而矣、生存只是為了等死罷了，生既無歡、死又何懼。讓我最痛苦的不是身體上的疾病、而是心靈上的折磨，心裡所能負擔的壓力已經超過警戒區域我快要崩潰了，我實在無法承受了，但我仍然必須要忍耐。

為了我的疾病我幾乎拖垮了整個家庭，我父母親多年的積蓄被我揮霍一光，不管是神壇、醫院、偏方父母親總是不辭辛勞的帶我去求醫，不管路途有多遠、不論金額有多麼貴。

父母親默默的付出換來的只是一次又一次的失望，但他們卻沒有放棄希望，因為經濟因素也為了醫療方便，父母親決定搬到北部。

就在搬到北部的三年後，也就是民國86年我的父親因為癌症而過世了，我的父親在一月四日往生，我的大哥也在一月十七日入伍當兵，家中的生計頓時失去了依靠，母親也在一夜之間頭髮全白了，我告訴母親我願意半工半讀來撐起家中經濟的重擔，我的母親哭著告訴我她捨不得我出去工作。但我必須工作來減輕家裡面的負擔，因為疾病的關係工作並不好找，大部份的雇主並不願意僱用我，在歷經許多波折後我終於找到了一份穩定的工作，可以解決家庭生計的困難。

在經濟穩定後我開始繼續升學，我考上了國立基隆海事職業學校。因為疾病的關係，在求學期間我的同學並不願意理我，只有少數的同學可以體諒我，並願意與我做朋友，但是也有幾位同學對我的態度非常不友善，常常故意找我麻煩，在開學不到一個月我就因為忍不住自己的脾氣與他們打架，被學校記了一支大過，但從此以後他們再也不敢找我麻煩了。

在高職畢業後我辭去了以前的工作，轉到一間待遇比較高的工廠，但是也因為疾病的因素受到同事的排擠，我和同事們的相處並不好，但我為了工作我只有極力忍耐，長期的壓抑與摩擦也導致了更大的衝突。

那天我終於忍不住了先在工廠內與同事發生肢體衝突，而在下班後又在工廠外與他們相遇，一言不和又發生了衝突。他們從自用廂型車上拿了開山刀便往我衝了過來，而我也拿機車大鎖衝了過去還擊，雙方互有傷害，相互提出傷害告訴，在事件後在工廠經理調解下雙方私下達成和解。

由於工作難找，我聽從母親的建議到協會服務，由協會進行就業技能輔導。經由協會理事長的輔導下，在協會從事基層工作，我也從工作中學習到寶貴的經驗，我學到了與人相互溝通的技巧、與主動關心病友並且輔導病友、服務病友、幫忙病友解決困難，以前因為個性的關係，我不太喜歡與人講話，對任何事都以冷漠的態度來看待、做任何事都抱持著悲觀的看法，我總認為自己是最可憐的。

但來到協會服務後，我才發覺自己的想法是錯誤而又膚淺可笑，我可憐還有比我更可憐的人，還有更多需要幫助的病友等待我們關心。有很多人認為魚鱗癬的病友四肢健全、頭腦清楚，並不可憐、並不需要關懷與幫助。

他們根本不了解病友在發病時皮膚僵硬、關節萎縮疼痛的痛苦與病友受到排擠、歧視、汙辱的心理傷害；我們也需要生活，但沒有雇主願意僱用我們，因為他們長期的忽略與漠視，造成魚鱗癬病友都不願意站出來，寧願躲在黑暗的角落裡暗自哭泣。我們無法生存的心聲又有誰能夠了解，又有誰可以體諒呢？

年協會已在南部高雄市成立全國第一家屬於我們魚鱗癬病友的家園「紅孩兒庇護之家」。提供我們病友醫療諮詢、心理輔導、就業訓練……等。「庇護家園」可分為三部份。

一)水療池：用水療方式來減輕病友身體上的痛苦。(二)復健與臨托中心：可以提供病友進行復健以避免病友關節萎縮疼痛，另臨托中心可提供臨時紅孩兒的照顧，使家有魚鱗癬寶寶的家長得以喘口氣。(三)半半屋跳蚤商店：提供病友職業訓練與增加就業機會。

協會在陳理事長的帶領之下已經在臺北成立「北部紅孩兒庇護之家籌備處」，希望北部病友也可以經由協會的幫忙得到較好的照顧，未來更將在臺灣多處陸續成立關懷魚鱗癬協會的分會與「庇護之家」，也希望所有關心我們的朋友能夠繼續幫助我們。

幫助我們魚鱗癬患者建造屬於我們自己的家園、屬於我們自己的避風港。