阿香整理撰寫
我的小女兒伶伶是我回娘家恆春待產，在87年那年的中秋節誕生的，生產前一天是我小弟的婚禮，當家人忙完小弟的婚禮時，我的小女兒也適時地選擇在中秋節的中午12點多出生。在護士協助將小女兒從肚子抱出時，我並沒有聽到小女兒的哭聲，只聽到護士對著醫生說「小孩子怪怪的」，因為伶伶當時吃到胎便與羊水，全身上下也嚴重脫皮，經過緊急處理後，醫生將守候在外的小弟叫進產房告知一切經過，叮嚀必須將小女兒馬上送往屏東基督教醫院急救，小弟立即就隨著救護車前往屏東基督教醫院。
之後護士將我推到病房休息，隨後醫生也進入病房，當時媽媽、弟媳還有大姑也在場，醫生對著大家說：「我當醫生十幾年了，我斷定你女兒不是唐氏症、就是蒙古症，或是…梅毒感染。」在場的人聽到此話都十分震驚，大姑馬上當著大家的面前說「一定是被你小弟的婚禮沖到，才會造成小孩子這樣。」這些話讓我聽了非常難過與自責，媽媽也因大姑的這句話與她起爭執，而「梅毒」之說也造成我與先生互相猜疑，從此兩人的感情變得惡劣。
第三天早上醫生巡病房時，我告知想請假出院去探視小女兒，醫生勉為其難的答應了。剛生產完身子還十分虛弱的我，從恆春醫院趕往屏東基督教醫院的車程花了1個多鐘頭，來回近3個小時，當時真是相當吃力，全靠著母愛天性苦撐。然而當趕到屏基醫院加護病房，找到小女兒時，看見小女兒躺在保溫箱裡，小小的身驅插滿各種管子、呼吸器，我與先生相視都是心痛萬分。這種痛憐與不捨，我的眼淚立刻潸潸而下，心裡難過的無法形容，因為雖然聽不到伶伶的哭聲，但從她臉上滿佈苦楚不適的表情，可知當時的伶伶是多麼地不舒服。我伸手將小女兒的手緊緊握住，對著小女兒說：「我是媽媽…」，這時突見伶伶立刻停止了哭泣。我又繼續對她說：「我跟爸爸來看妳，妳是爸爸、媽媽的心肝寶貝，妳不能放棄，媽媽相信妳會努力，妳要加油、要勇敢的活下去。」伶伶似乎聽懂媽媽的話，連抽了幾下她那吊著點滴的小手，像是告訴我說她會加油、她會好好的活下去。探望時間只有30分鐘，離開前我告訴伶伶：「爸、媽過幾天再來看妳。」
我們出了加護病房，來到主治醫生的診療室，醫生告訴我們已經從伶伶身上的皮 膚採樣，送到台北台大醫院作細菌培養，究竟是「梅毒」、「唐式症」、「蒙古症」或是其它病毒感染，要一個月後才能得知。回家的路上小弟在車上說：「伶伶第一次與第二次看不太一樣。」因為產房裡小孩是因缺氧，沒辦法自行呼吸才看起來傻傻的，這次小弟看到伶伶，覺得伶伶變得漂亮，雙眼大大的，不像之前那位醫生所說的。一路來回車程的奔波，加上剖腹開刀的傷口還沒完全復原，回到家發現傷口又裂開了，媽媽馬上用優碘幫我做消毒，回到醫院掛號，請醫師重新再幫我縫合一次。
等待檢查結果的時間真是漫長難熬，當時每天以淚洗面，月子也沒辦法好好做，哭的時候不敢讓媽媽看到，但有幾次還是被撞見，媽媽看見我這樣，也用了一句古代台語諺語勉勵我，但我還是掛慮著小孩子會不會就像醫師所說的是「唐氏症」、「蒙古症」的孩子，當時有一種不應該的想法，即刻拿起電話與醫師通電，告知我的想法，如真是「唐式症」、「蒙古症」，那孩子我就不要急救了。醫師的回答則是「基於人道立場，醫院不會輕易放棄生命，除非由母親自行將呼吸器拔除，所有責任也自行負責。」聽完醫師的話，我的心在滴血。我能這樣做嗎？要殺死自已的小孩，天理不容，現在既然是已定的事實，我應該勇於面對。
伶伶出生體重是3150公克，因為插著管無法喝牛奶，在醫院只能用營養針維持生命，體重持續下降，我原本想帶伶伶回台北，因為我相信台北的醫院設備完善，可以提供更好的治療，而且我先生與大女兒也都在台北，就近照護較易，但是醫生告訴我伶伶體重太輕，無法用救護車一路護送北上，若用專機必須花費一筆不小的錢，我們的家經濟狀況實在負擔不起，同時伶伶住院已花費了四十多萬，是以在不得已下，伶伶一直辛苦地熬到體重回升後，才轉回台北馬偕醫院。
轉到馬偕醫院以後，所有的檢查都要重頭開始，扎針、抽血、刮皮膚採樣，小小的手找不到血管，扎得伶伶嚎啕大哭，醫院要求我與先生、大女兒也必須都要配合檢查，剛開始每週回醫院拿藥，外擦內服藥物都是含有類固醇的，幾次後症狀稍緩，才服用藥性較輕微的藥，持續有一年半之久。
檢查結果終於出來了，是我與先生各有一個隱性的基因，造成伶伶染色體異常，她患病的名稱是「魚鱗癬症」與「嚴重過敏體質」。得知這個結果，讓我與先生停止了互 相猜疑，也停止了一些周遭親友迷信的說法，我的滿腹委屈，總算得到了抒解。
回到台北是媽媽與我一起照顧伶伶，但仍是累得人仰馬翻。因為疾病的關係，伶伶皮膚會癢，會流出難聞的濃汁，照顧中稍一不小心就會將伶伶的皮膚弄破流血，致每天一到洗澡時間，就是我最難過的時後，此因濃汁乾了之後會黏著於皮膚上，必須很小心脫掉身上的衣物，緩緩地將身體洗淨，雖然我已經很小心翼翼，但小孩子的皮膚一碰到水，還是會刺痛，每當擦藥時都會痛到哇哇大哭，我與媽媽、大女兒也因此跟著哭泣。我跟媽媽就這樣輪流照顧，夜深人靜時最怕伶伶哭，因為一哭整棟樓層就聽得一清二楚，甚至有鄰居來抱怨，還有人說我是在虐待小孩子，這些林林總總，心酸愁苦，實如寒天飲冰水，點滴在心頭。
後來實在因為家庭經濟狀況的關係，我又開始去上班，那時幸好找到了一位好保姆，她非常細心也很專業的照顧伶伶，讓我可以放心的去工作。這段期間醫院來往中，還認識了一位朋友，她也有一位罕見疾病(肌肉萎縮症)的孩子，我們每次見面講到孩子，都有一肚子的心酸，常常聊一聊就抱頭痛哭，說真的她比我辛苦多了，我的伶伶還會跑會跳，相較之下讓我覺得還有很多比我辛苦的人，所以我也不需要再唉聲嘆氣，怨天尤人啦！當然，有時心情鬱悶，受人指指點點時，儘管還是會感到辛酸，但已經沒有那麼的難過了。
經過了這段辛苦的日子，又配合醫院篩選過敏食物，從飲食中控制，伶伶身體也漸漸好轉，在平靜與親情呵護下成長。直到伶伶三歲，對外面的世界充滿好奇，我也很認真考慮該是讓她去接觸大團體的時候了。
坦白說，之前我並沒有勇氣將伶伶帶出去，就是怕別人指指點點與異樣的眼光。雖然有朋友一再勸我要放開心胸去接受，也許會遇到懂皮膚病症的人，可能對我們會有幫助，後來真的有遇到許多好心人士，告訴我那裡有好醫生，那裡有好偏方，甚至連那家廟宇會醫治，只要有人告知我就前往，但還是沒有幫助，最後直到醫生告訴我.這種病並沒有辦法痊癒，只有靠食物控制，我才死了尋找偏方和仙丹的心。
進入幼稚園後，老師們特別的照顧伶伶，團體食物中如有不能食用的，廚房阿姨會特別幫伶伶再準備一份，回家伶伶會告訴我，她與別人食用不同的食物，詢問老師後才知道整個情形。有時伶伶也會向我哭訴：「媽媽…吳順嘉……等等人都說我身上好臭，都不跟我玩…」，聽了這些話我好生氣，也好難過，但這是一個機會教育，我告訴伶伶：「沒有關係，妳是不是個乖小孩？如果是，妳要有勇氣接受事實，因為伶伶是個聰明的小孩啊，聰明的小孩會有很多人喜歡她，神公公才會照顧妳。」所以之後伶伶常常唸觀世音菩薩，從此以後也少聽到類似 歧視的言語，老師也常誇讚伶伶很聰明，學習能力很強，互動也很好，小朋友也漸漸喜歡跟她在一起玩。
伶伶對我來說，是一個貼心的小女兒， 她很愛黏著我撒嬌，每天一定要我抱一抱她，還常對我說，媽咪我愛妳，而我也很喜 歡將她抱在懷中，可能是因為角質堆積和乳液、汗味混在一起，身上有一股特殊的味道，也許別人會覺得不好聞，但我卻愛極了，每天一定要抱她在懷中聞聞她身上的味道，好像一天沒有聞到就會睡不著覺一樣。
每當我抱著小女兒時，大女兒總會說：「媽媽只愛伶伶，不愛我」。大女兒也想跟伶伶一樣被我抱在懷中，其實我對伶伶的愛是多了點禰補，也對大女兒做了解釋，大女兒也能接受了，她對妹妹更加疼愛了，也更加會保護妹妹，如果我忙的時候，大女兒還會幫妹妹洗澡，甚至還會教妹妹讀書，姊妹倆玩遊戲時，常常伶伶扮老公、姐姐扮老婆，你一句我一句的老公、.老婆的叫，把平常家庭中常見的景象，都被她們倆姐妹模仿的淋漓盡致。
在未來成長的路上，伶伶可能還會遇到更多的考驗，伶伶是不是會勇敢的去面對，也只能在她漸漸懂事的過程中，慢慢的教導她，希望伶伶能懂爸爸、媽媽的心，將來長大不會埋怨我們才是。
實，我也不要求伶伶以後有多大成就，只要看到伶伶一天比一天好、一天一天平安長大，我就很滿足了。
ps:伶伶偉大的母親阿香向本會表達，早就想將這幾年自已熬過來的狀況整理記錄，因為她及她的家人都是好不容易走過悲情，勇敢的帶伶伶走出來面對社會不再逃避，所以想籍此篇文章，來幫忙家有紅孩兒的家庭而尚未走出來的朋友，盡一已之力。感謝阿香的用心。
