作者美花

灰色的童年

在十二年前，「先天性紅皮症魚鱗癬」是一個罕見的病名，有的長輩們甚至都從未聽過呢！對於這種情況，我曾經抱怨、逃避，甚至想把生命結束掉，這其中的點點滴滴是無可言語的。

即使到現在我四十歲，仍清晰記得幼時爸媽只要聽到哪裡可醫治我就兼程趕往，甚至還給我吃一些所謂的「偏方」，但始終沒法醫好。 有一回住院將近一個月，病情確有起色，但是出院沒幾天又恢復脫落皮屑的狀況，家人的心都碎了，更糟的是父母為了醫治我的病，已花光積蓄，無力負擔我的醫藥費，而我唯一能做的卻只是哭。

在我就學年齡時，爸爸帶我去學校，看到班上同學時，我害羞的躲在爸爸的身後，只見同學們交頭接耳、指指點點，雖然我不知道他們到底說了什麼，就是感覺有異。爸爸跟老師談了好久，最後爸爸一語不發面色嚴峻地把我帶回家後，我就再也沒去過學校，儘管內心深處好渴望上學，卻從此不敢再提。

青澀年代

十三歲那年，一個彰化工廠老板到我們村莊找工人，我跟著去了，在那做了蠻久的女工，意外的老板對我很好，沒有因為我的皮膚跟別人不同而嫌棄我，反而對我照顧有加，加上工作並不吃重，故爸媽知道我可以工作、能夠賺錢時，非常的高興，他們從來沒有跟我要過錢，只不斷提醒我要買些化妝品，好好替自己做些裝扮。

感情生活

我的認知是沒有一個男人會對患有魚鱗癬症的我付出真心，直至遇到我老公後，他對感情如此認真、堅持，深深的打動我，也徹底改變我的想法。當我決定與他攜手一生時，我對他說「未來的日子，無論會遇到什麼嚴酷考驗，你都要站在我這邊，不要讓我受折磨」，當時的他很高興的舉起雙手答應我。

當我們存夠錢正快樂的準備結婚時，卻在告知他的家人此消後，遭到他家人極力的反對，尤其是他的大哥大嫂更是尖酸的說「怎麼可以娶這種患有傳染性皮膚病的女人呢？」我聽了心都碎了，且那時我已有三個月的身孕，我該何去何從呢？我先生不顧家人的反對，向我重申結婚的承諾不變。在這我要感謝先生對感情的堅貞不移及耶穌的恩惠看顧，使得我們的婚事在我們共同努力下有了美好的結果。

婚姻生活

結婚的喜悅，很快就煙消雲散，迎接我的竟然是因夫家對魚鱗癬症會傳染的嚴重誤解，擔心我的皮膚病會傳染給全親族，加上部分鄰人們的嗤鼻諷言，以致處處充斥避之唯恐不及的神色和嫌惡警戒的眼光，那種與日俱增的壓力與孤獨感，即使現在，我仍想到就怕。

所幸先生一路陪伴及鼓勵，加上娘家的支持，我才撐了過來。而當我生下大女兒的那一刻時，助產士告訴我「是一個漂亮的女嬰」，我的眼淚如瀑布般奔騰而下，上天聽到我的心聲，當我親眼看到孩子時，才確定不是再作夢。更有趣的是，我生產的那天幾乎全村的人都來看過我大女兒，好奇我生的孩子會不會跟我一樣？

由於小孩長的漂亮，婆家的人尤其高興。看到婆家的人臉上出現難得的笑容時，我心裡的千斤重擔霎時寬解，我知道他們終於接受了我這個媳婦，我真的熬過來了。接著陸續生了老二、老三、老四，個個眉清目秀，皮膚也很正常。

雖然如此，因為我是魚鱗癬症的患者，使得全家人都要陪著我面對外界對魚鱗癬患者的歧視、排斥，可說是艱忍地度過每一天。

盛開的花朵

有一天中華民國關懷魚麟癬症協會的陳麗琴理事長親至我家拜訪時，鼓勵我勇敢的走出來，因為她身為魚麟癬患者的家長，能體會病患的心情和心聲，而我在她的影響下，開始正視自己的疾病和坦然的面對別人異樣的眼光，這是我從未想到我還能有走出來的一天。

在談到我先生，由於其的苦幹負責，工作本來穩定平順，直到有一天我想改善家計，去了先生工作的工廠應徵，工廠老板及同事們在看到我的皮膚後，不但不錄用我，還連帶使我先生丟掉了工作。

這幾年我應徵過非常多的工作，可是奇怪得到的答案都是一樣「回家等通知」，之後就都沒有消息，所以我心裡仍不斷的祈求上帝，期盼能夠出現奇蹟能賜給我一份工作。

其實，魚鱗癬真的是不會傳染。我先生天天跟我在一起，孩子們也都是我親手帶大的，他們皮膚都很健康、正常，這就是最好的見證。所以，真心誠意的希望社會大眾能接納我們魚鱗癬症患者，給我們一個機會，讓我們能有公平的社會參與權、有機會奉獻社會，能公平的看待家有魚鱗癬的小孩或家人，更重要的是期望讓我們的孩子能不受影響的順利完成學業。

我最大的期待，就是社會大眾在看到我們魚鱗癬患者時，能給我們一個真誠的微笑，尊重我們，讓我們能仰首迎接燦爛的明天。