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魚鱗癬症遭誤解 患者難求居

【中央社╱台北7日電】
魚鱗癬症患者婷婷一家人住在台北南港,因鄰居誤解魚鱗癬症會傳染,婷婷將被迫搬離現在的住居;不想再受遷徙之苦,也不想再遭外界誤解,已成為婷婷的最大心願。
25歲的婷婷是魚鱗癬症重症患者,症狀除皮膚奇癢,皮屑還會一層一層剝落或長出膿皰,腳也因一層又一層的角質堆疊而顯得肥厚腫大,關節、骨頭都出問題。婷婷無法久站、久坐、曬太陽,也就無法像一般的年輕人一樣外出工作。
不只婷婷,婷婷的媽媽和弟弟也都是魚鱗癬症患者,病情雖比婷婷稍好,但也深受病痛之苦,尤其夏天苦不堪言。不過,最苦的還不是身體的苦,是來自鄰居和陌生人的異樣眼光。 婷婷一家人搭公車時,常有人在背後指指點點,鄰居則以為婷婷一家人都有皮膚病,還問他們「為何不去治療」?有人害怕被傳染,不斷向房東要求婷婷一家搬走,婷婷說,「這樣被人家趕,心裡真的很不好受」。
或許是大眾不了解魚鱗癬症,婷婷一家人不管搬到哪,平均每2年就會被趕走。婷婷表示,他們平均找20間才有1間的房東願意租給他們,即使事先知道病情,有的房東還是會在幾個月後,希望婷婷一家搬走。
婷婷一家是低收入戶,有時連開刀或治療的錢都付不出來。受限預算,可租的房子選擇不多,婷婷一家人到9月就面臨無家可歸窘境,「很無奈啊,但是無奈有什麼用,只能面對事實」。
中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴說,全台患先天魚鱗癬症約1000多人,後天約有10萬人,這是因基因突變皮膚角化不全引起的疾病,不會傳染,社會大眾誤以為這種病會傳染,使病友們除要跟病魔奮鬥,還要面對外界不解的眼光。
陳麗琴說,她兒子就是先天型魚鱗癬症患者,以前住公寓時,因皮屑會掉落在樓梯間,打掃的阿桑以為碰到就會被傳染,向管理委員會投訴,她只好搬家,搬到電梯大廈後狀況卻更糟,只敢在沒人的時候搭電梯。
陳麗琴表示,兒子曾天真地問她,「媽媽,我們可不可以不要再搬家了」?讓她心裡真的很難受。
中國國民黨籍立法委員周守訓協助婷婷一家人找房子,一方面幫他們登記候補台北市平價住宅,一方面也希望外界伸出援手,至少讓婷婷一家人到9月時有棲身之所。周守訓也呼籲社會大眾多了解魚鱗癬症,不要對病友有異樣眼光。

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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