【中國時報 朱芳瑤、張翠芬／台北報導】2009.02.02  
 魚鱗癬症無法治癒，時時刻刻都得保養皮膚，發病時更難捱，許多病友根本撐不下去。中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴說，「只要生命仍存續，紅孩兒就要活得有尊嚴與價值」，協會正募款重建紅孩兒養護之家，透過團體的力量，協助病友樂觀看待人生。

      「魚鱗癬」常被用來泛指脫屑性的皮膚病，俗稱相當多，如泡泡龍、穿山甲人、銀屑兒及紅孩兒等。台北榮總皮膚部主任劉漢南表示，魚鱗癬是一種遺傳疾病，目前只能改善症狀，無法治癒。治療除了口服維生素Ａ酸，也可使用含尿素、水楊酸等保濕成分的乳液加強皮膚的濕潤度，減少皮屑產生。

    　劉漢南說，魚鱗癬病患因皮膚角化異常，導致皮膚乾燥、如魚鱗狀脫屑，有些人侷限於少數部位，但先天患者病灶多遍及全身。冬天情況更惡化，症狀較嚴重者須專案申請健保給付，口服藥Ａ酸一天藥費約百元。

    　紅孩兒獨自面對疾病，往往身心俱疲，且協會位於高雄的紅孩兒養護之家，去年被高雄市政府收回場地，令許多病友相當難過。陳麗琴表示，希望能向市府買回整棟房舍，重建家園。

    　陳麗琴也說，養護之家以往被限制服務高雄的病友，未來協會要擴大服務全台紅孩兒。這項重建計畫預計籌措二千萬元，靠各界樂捐以及義賣「紅孩兒胺基酸洗顏素」的收入支持。陳麗琴表示，在台灣，先天性魚鱗癬患者約一千三百多名，後天性患者多達十萬人，都無藥可治，但只要給他支持，皮膚保養適當，魚鱗癬患者與一般人無異，可以工作、結婚、生子，對社會產生貢獻。陳麗琴說，魚鱗癬症的照料繁瑣、專業，有時連社工人員都不願接手。

    　紅孩兒與家長們在養護之家互相幫忙，盼凝聚一個支持網絡，讓紅孩兒得到前進的動力。

捐款郵政劃撥帳號：41989883 戶名：高雄市關懷魚鱗癬協會。
關懷魚鱗癬協會網站http://www.taifish.org.tw/。