小媛全身為魚鱗癬所苦，才十歲的她，父母都不在身邊，只能學習努力照顧自己，自己擦藥。有時藥沒了，她也學會忍著痛苦。
記者楊濡嘉／攝影

【本報記者楊濡嘉】

耶誕節的腳步近了，許多兒童期待耶誕老公公送給他們各式各樣的玩具，但是對屏東縣來義鄉十歲的小媛來說，她最大的願望是耶誕老公公能送魚鱗癬專用藥膏及洗髮精，「只要有藥膏與洗髮精，我就滿足了」她說。

每當聽到小媛談起自己當下最大的願望，不禁令旁人鼻酸。中華民國關懷魚鱗癬協會理事長陳麗琴說，小媛原應該有快樂、無憂、無痛的童年，奈何自小罹患層狀魚鱗癬，頭髮逐漸掉光還不打緊，最讓人不捨的是，遍及頭部與手腳的層狀魚鱗癬，因為少了藥膏，魚鱗癬的厚角質會逐漸乾裂，疼痛隨之而來。

小媛是中華民國關懷魚鱗癬症協會關懷對象之一，家住屏東縣來義鄉一個山地部落中，同村還有廿多名魚鱗癬症患者。她現在和年邁的祖母及二名姊妹同住，父母已離家在外，很少回老家。

「我也喜歡長長的頭髮啦！」壁櫥上那張小時候她飄著長髮的照片，當時長髮及肩，頭戴原住民髮飾，笑得好開心。

由於魚鱗癬患者頭部會不斷出現層狀魚鱗癬，必須用國外進口價值超過兩千元的特殊洗髮精與乳液才能洗淨，保養頭皮，小媛家負擔不起昂貴的洗髮精和乳液，只能用嬰兒洗髮精；而且，因為沒有人幫忙，一切靠自己慢慢梳洗。

由於健保局將這些特殊成分乳液和洗髮精當成保養品，拒絕給付，患者家屬買不起，只好使用替代品，協會正想辦法募集購藥基金，減輕患者家屬的負擔。

與協會辦義診的高雄醫學大學附設醫院醫生擔心小媛的魚鱗癬太厚，造成骨骼萎縮，請陳麗琴安排小媛到高醫住院檢查。小媛沒有家屬可以下山陪她住院，關懷魚鱗癬症協會的志工準備輪流到醫院陪她，小媛卻擔心住院期間影響功課，怎麼說也不肯請假。

小媛的鄰居說，她的功課不錯，經常領到校長頒的成績優秀獎狀，她喜歡國語課，也想上體育課，但因身體狀況不佳，只能看著同學跑跑跳跳。

耶誕節快到了，小媛說她不敢奢望聖誕老公公送她什麼禮物，只希望擦皮膚的藥不要中斷，有藥澡可泡軟魚鱗癬，有適合的洗髮精可用、可以再長出一頭黑髮，這些就是她最佳的耶誕禮物。

如何幫助小媛

‧由於市面上買不到魚鱗癬症患者專用藥品、潤膚乳、洗髮精，有些患者用溫和的嬰兒用品替代，可是小媛的情況較嚴重，醫生認為必須用進口的指定藥品才行。

中華民國關懷魚鱗癬症協會擬在屏東市開辦「半半屋」，義賣善心人士和團體的捐贈物，為患者籌募購藥基金，另將推動認養方式，請善心人長期認養患者，幫助患者購藥，減輕負擔。

有意幫助小媛和家境清寒的魚鱗癬症患者，可洽中華民國關懷魚鱗癬症協會，協會電話：（○二）二七四八二九○八、（○七）五三七七七四六，劃撥帳號：一九六二七七五四，戶名：中華民國關懷魚鱗癬