蘋果日報 2003-11-21
根據美國醫學調查報告，全球罕見的魚鱗癬罹患比率約為30萬分之一，但在屏東來義鄉的兩個鄰近部落裡，卻出現20多位罕見的層狀魚鱗癬症患者，比率之高恐為台灣之最，他們不但長期面臨病痛侵擾，連上學、就業，甚至就醫等小小「願望」都難以實現。
報導．攝影╱楊金燕
小思長年都戴著這頂「長辮子毛線帽」
初冬的屏東來義鄉，艷陽照得空氣熱烘烘，依山而建的國小操場裡，多數孩童穿著短袖衣衫，只有小思戴著「長辮子毛線帽」，腳著紅色長襪。
「頭髮皮屑一直掉，不好意思。」小思睜著圓亮大眼，害羞地說著。10歲的她是魚鱗癬症患者，面貌清甜可愛，乍看下與一般人沒什麼兩樣，可是一伸出雙手，乾裂的手臂卻如斑駁掉漆的舊牆，脫下帽子，黑色短髮也像沾滿了白色雪花似的。
「一到晚上就特別癢，常癢到不能睡，一抓又破皮流血。」小思頑皮地把兩手藏壓臀下，笑笑地說，現在已經有很好的耐癢功夫了，每天早晚全身都得塗上厚厚的凡士林，才不致乾裂流血。問她，還有什麼委屈之處？小女孩一雙大眼突然濕了起來，好半天說不出一句話，「…最難過的是他們（同學)老叫我『剝皮人』。」小思說，身上的皮屑走到哪兒掉到哪兒，嚴重發病時，身上濃濃的異味更把同學嚇得離她老遠，但自從班上的佳紅和她成了好朋友後，總幫她伸張正義，好友成了她最堅實的後盾。
和小思同樣患有魚鱗癬的同村人嘉慧可沒那麼幸運。嘉慧今年17歲，她唯一的好朋友是隻維尼小熊，她每天抱著小維尼哼哼嗯嗯地說話、餵她吃奶。嘉慧除了魚鱗癬外，還有智能障礙，嘉慧的媽媽說：「她小時候活潑好動，鄰家孩子一看到她就高喊：『嘉慧來了，嘉慧來了，』一群小朋友馬上鳥獸散，她根本沒有朋友。」鄰人看著嘉慧發紅且不時剝落的皮屑，誤以為會傳染，不敢靠近她，害她連上學的機會也被剝奪。
蘋果撥20萬拋磚引玉
40歲的蔡美花，屏東來義鄉人，魚鱗癬病發嚴重時，曾讓她躺在床上動彈不得，「換季的時候最嚴重，關節都會痛，全身的皮厚厚一層，床邊、地上滿屋子雪花，臉上一塊一塊的，我都不敢看自己。」這些年來，因為先生嚴重氣喘，她為了4個孩子，忍耐病痛，不屈不撓四處謀職，「但是人家一看到我這樣，就說『等候通知』，一聽到這4個字就沒希望了。」蔡美花說，謀職不易，她只好在家做起手工飾品編織，但賣得不好，仍得面對窘迫的生計難關。
為協助魚鱗癬患者改善外觀，和常人般能唸書工作，蘋果日報慈善基金會特別撥助20萬元，協助10位貧困病友長期醫治。但台灣仍有許多潛在的魚鱗癬患者，無力負擔無健保給付的保濕乳膏，久病不癒後，缺乏就醫意願而自我封閉，基金會特別成立「關懷魚鱗癬專戶」，盼大眾愛心援助，陪伴癬重症病友走出生命的乾澀寒冬。
報你知 遺傳病不傳染
患者常被戲稱為「穿山甲人」、「紅孩兒」。
主要症狀：皮膚過度乾燥，不斷增厚與脫染病
原因：先天基因缺損或突變造成，因此不會傳染他人。
治療：無法根治，只能以外用的保濕劑控制症狀，嚴重者再服用維他命A酸。
資料來源：高雄長庚醫院皮膚科醫師黃伯翰
明天義診贈60瓶乳膏
每當季節交替之際，正是魚鱗癬病友病症好發之時，今年中華民國關懷魚鱗癬症協會選在11月22日，到屏東來義鄉古樓村的聚會所舉辦「皮膚癬病義診」，由高雄長庚醫院皮膚科醫師黃柏翰負責義診。
義診當天，長期捐助產品予美國、台灣兩地魚鱗癬症者的妮傲公司，也將提供60瓶「問題性乾燥肌膚專用乳膏」，現場分送患者。
黃伯瀚醫師說，在他的門診經驗裡，發現許多從屏東來義鄉前來看診的魚鱗癬病友，不是有遠親關係，就是早在日據時期從同一處舊部落遷移而來。黃醫師因此推論，遺傳加上早年近親通婚，是使得來義鄉罹病比例如此之高。
專為魚鱗癬病患請命的黃柏翰醫師
愛心商店提供就業
陳麗琴（右）帶著皮膚異常病變的朋友一起經營半半屋愛心商店
【楊金燕╱高雄報導】「我到目前為止都沒有放棄這種病，即使全世界已經公佈它是無藥可醫的。」高雄市「紅孩兒之家」創辦人陳麗琴語氣堅定地說。
陳麗琴打從23年前生下紅孩兒寶寶李俊蔚，就展開她和魚鱗癬症搏鬥的艱辛歷程，1998年她結合多位病友家屬成立了高雄市關懷魚鱗癬協會。
千名病患都沒工作
去年夏天，協會與高雄市政府社會局共同合作，成立全國第一個公辦民營的「高雄市紅孩兒之家」，提供病友社福、就業諮詢及水療照護等服務。
設立在紅孩兒之家的「半半屋愛心商店」，不但以幾乎對折的「半價」供應了高雄地區許多物美價廉的二手或全新商品，更提供了6位癬病患就業機會。陳麗琴感嘆：「魚鱗癬患者不僅就學困難，就業機會更是渺茫，全台灣約有1200名魚鱗癬病患，沒有一個有正職的工作。」
讀者若有任何想捐贈或採買的物品，聯繫機構如下：
半半屋愛心商店（07）537-7746
高雄市關懷魚鱗癬協會 （07）537-7749
中華民國關懷魚鱗癬症協會 （02）2748-2908
捐款編號：A0242
