新聞稿:2011國際身心障礙者日系列活動(舞動天使魚—與您共癬愛)
發稿單位:中華民國關懷魚鱗癬協症協會 新聞聯絡人:李銘高
活動時間:100年11月13日(日) 下午2:00~6:30分
活動地點:信義新光三越香提大道南段A9與A11之間
發稿時間:100.11.1、發稿字號:舞動天使魚~字第2011-11-1
2011國際身心障礙者日系列活動 (舞動天使魚—與您共癬愛) 踩街行善一小時-邀請民眾逗陣騎
100年國際身心障礙者日系列活動十一月十三日(星期日)下午1:30分至6:30分於信義新光三越香提大道南段A9與A11之間溫馨登場。活動開幕式特邀請 郝龍斌市長等人一起許願,祝福所有身心障障者樂活人生,為紅孩兒籌備早期療育中心,祈禱守護紅孩兒生命的春天。當日天使魚志工團將騎自行車踩街集結至市政府廣場,呼口號百人踩街傳愛,歡迎民眾自備腳踏車報名參加,一同為感動100希望100-國際身心障礙者日系列活動-營造傷建一家親,肯定身障者生活的差異性,期待超越障礙-讓愛傳遞。踩街行善一小時-報名專線:02-2748-2908
11月13日下午,藝人-辦桌二人組、盲人歌手阿邦、林文、憨兒美少女啦啦隊、三蘆樂坊等人也一起來為身障日公益表演,與大家互動有獎徵答,民眾可前往參與、憑活動DM剪角可至現場攤位主題區換取美麗贈品一份,當日捐發票即可現場抽大獎送完為止。
屆時活動舞台溫馨演出,紅孩兒將展出他們文創作品,特別在身心障礙者日系列活動中,由紅孩兒親上舞台,秀出得意作品,更為了傳遞-魚鱗癬不會傳染訊息,展開一場紅孩兒護膚大戰,邀請民眾前來親體驗,期盼各界11月13日下午1:30~7:00至現場支持鼓勵。
中華民國關懷魚鱗癬症協會表示:魚鱗癬俗稱:紅孩兒、穿山甲、泡泡兒、銀削病等、因皮膚角化異常引發身心障礙,目前無藥可治癒,有些病患因照護資源不足而喪命,有些嚴重發病引起併發症,導致器官受損;眼盲,四肢關節萎縮,駝背(如案例一)、心臟衰竭等、變成多重障礙。魚鱗癬患者平日照護是一項護理的大工程,季節轉換時較容易發病起水泡,皮膚龜裂常潰不成形,引來陣陣異味(如案例二)在這段難熬的季節,家長常有輕生念頭(如案例三)。這場 舞動天使魚—與您共癬愛 ,盼能拉近社會大眾的愛,深入了解紅孩兒們的身心處遇,藉由國際身心障礙者日系列活動中宣導喚 起社會重視特殊障礙的魚鱗癬患者。
紅孩兒故事集:(請點選觀看)
(案例一)阿忠的處遇
(案例二)小芸的處遇
(案例三) 紅孩兒與灰媽媽