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紅孩兒故事集

居家訪視 100年28 阿忠

(案例一)阿忠的處遇:

另類的海角七號男主角~阿忠

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罹患魚鱗癬症病友阿忠,居住於浪漫美麗的南台灣海岸~恆春山海,阿忠每天駝著病變導致彎曲的身軀,彷彿生活在孤獨的島上(海角七號一景),等待著妻子歸來。沒有家人的陪伴與支持,每當落山風咻咻刮著,阿忠只能忍著心理與病理疼痛的雙重壓力,每月需無限次的往返高雄長庚醫院就醫住院,阿忠自從二十多年前罹患皮膚角化代謝異常的魚鱗癬疾病後,家中唯一的經濟支柱突然倒下,妻子發現這個疾病無法治癒,未能忍受寂寞的生活與經濟的壓力,更不願被拖垮於是帶著小孩就此離開。

不願向命運低頭的阿忠耗盡所有積蓄,期盼醫生和上天讓他恢復健康,能再與妻兒團聚,但無情的病魔奪走阿忠唯一的希望!他開始痛恨也曾厭世…因為魚鱗癬(乾癬)造成阿忠身軀、四肢關節萎縮彎曲駝背,走路漸漸失去平衡而不良於行,疾病更引發併發症,導致口腔器官損壞失能,無法正常咬合,未來只能食用流質食物,每月除了醫護,還要再多負擔一萬元左右昂貴的流質食物費用…等,對於已經重病且無工作能力的阿忠而言,生活更是雪上加霜。為了籌措醫療費用和昂貴的流質食物經費,向四處借貸,除了生理的病痛,心理的壓力,家庭破碎妻離子散,讓他痛不欲生,幾度認為只有一死才能所有問題。高雄市關懷魚鱗癬協表示阿忠的遭遇堪憐,目前亟需找錢和流質食物(牛奶)來維持生命;協會為喚起社會大眾幫助他,呼籲大家一起伸出援手,扶他一把、讓他的生命可以重新站起來。

註:類似此案主,這樣的處遇時常有,故常需跨專業、跨領域多方性之服務,才能讓他們重新站起來面對社會。這段漫長的療癒過程,往往不能圓滿,因此紅孩兒的生命缺口常留下無限遺憾,用心扶他們一把,可彌補這些缺憾。

 

居家訪視 100年2.1

地點:屏東縣恆春鎮萬里桐

案主:阿忠

訪視員:陳麗琴、社工員、志工

繼海角七號的阿忠,協會長期急難救助的案主,阿忠因病只能吃流質食物,今天協會訪視人員帶著捕體素、護療品與慰問金至宅探望,阿忠希望在過年能看到家人回來一起過年,請協會幫忙找尋他的孩子回來,看著他期待的眼神我們心有戚戚焉,口頭答應會努力去完成他的願望,鼓勵他要勇敢面對,說著、、阿忠無奈的嘆一口氣,非常吃力免強抬起僵硬的脖子讓頭往上仰,雙眼凝視著我們,眼眶含著淚水,說道:真是無情都幾年了連看都不來看我一下,讓我做一個孤顛老人,感謝你們那麼有心常來看我,比親人還好,可是我真的是很想他們阿、、、嗚、、

 

這是後天發病的案主慘痛的人生遭遇,長年來協會陪著阿忠從他太太無法與發病的阿忠一起生活,訴請法院離婚,妻離子散至今已近15年了,阿忠就這樣孤苦過一生,這幾年我們努力找回他的家人,但一直沒音訊,直到98年得知兒子已住在恒春的某庄頭,但還是無法聯絡上,

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阿忠因病關係下顎僵化已不能晈嚼,所以只能喝流質食物,請廠商社會民眾贊助流質食物,提供三餐飲食

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期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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