小芯77年次
             水泡型,媽媽照顧得很好,女孩子愛漂亮,自己也照 顧得很好,見到十歲,俊蔚就學時媒體暴光,芯媽媽主動聯絡我們,當時看到時,擦類固醇、A酸,有月亮臉,背部水泡,全身皮膚潰不成型,一雙大眼睛長地很可愛

            媽媽很憂心,說她不知道怎麼活下,每次洗澡看她的身體都快昏掉,每個月中藥八萬元,她的經濟也是被芯拖垮的.神經質,看到皮屑受不了,芯的神經指數也很高,常把自己的皮膚擦到皮破血流.「我要賺很多錢、很多錢,然後跑去自殺!」

            上國小一、二年級時,協會才又開始運作,三年級時,常與芯接觸,87.5.24成立高雄...協會,88.08成立關懷劇場,芯第一期就參加,以病友與病屬供同組成.芯從很畏縮羞怯,經過關懷劇場的專業訓練和廣播戲劇夏令營的訓練,由廣播劇延伸到舞台劇,演過的戲碼有:穿山甲寶寶的明天、醜小鴨、磨杵成針的李白、蛻變的彩蝶(由媽媽潘美娟與芯同台演出,以歌、舞、劇 的形式89年演出),因她本身就有這樣的天份,再加上有系統的訓練,因此表現相當優秀,接著又演出「看誰在說話」,以及90度「安安的春天」巡迴展演.由羞澀的女孩,變成能言善道的女孩,在學校獲得全校演講比賽第一名,接著又代表學校參加校外比賽.

            原本她媽媽希望她讀音樂系,但芯本人喜歡讀服裝設計,現在因參加戲劇演出,又想就讀中華藝術學校.舞台上的掌聲讓她找到自己的天空,自己的存在意義.目前我又訓練她主持,司儀,也請電台主持人教她,未來想規劃一個公益廣播節目,由芯和俊蔚一起主持.
           今年放暑假到半半屋打工,我又發現她另一項才能,很會招呼客人,善解人意、能言善道,又有音樂的造詣,將來一定是一個非常傑出的女孩.從她身上也讓我覺得魚鱗癬患者應該從小學會與人溝通、不怕表達、走入社會.小小的芯已經走出媽媽的想像世界和規範的世界,安安的春天她表達內心戲,非常細膩深刻,人人誇贊,如此一路走下去,一定不怕被社會淘汰.她甚至反而過來照顧媽媽.

            當初練鋼琴是為了讓手張開,治療肢體.芯和蔚在劇場都成長很多.

            演戲演到那種情境,會一個人跑到窗邊哭泣.

            最討厭自己身上的皮屑,洗澡恨不得把皮膚給搓掉,頭髮也不能留長,每次洗都洗好幾個小時，劇場的學員莊文綺問她,妳這樣洗不是很痛嗎?芯說,妳有沒有看過百利絲瓜布,就拿來往皮膚搓的那種感覺呀,那你為什麼還要搓,為了漂亮呀!芯特別喜歡穿裙子,但一定要穿長長的襪子,和長袖衣服.芯是一個非常貼心的好女孩,自從家裡出狀況以來,她學習打理自己、幫忙做家務、因現在住外婆家,外婆要上班,她就擔任起小主人的角色,一方面也要幫媽,讓她重新站起來.

            媽媽對她照顧無微不至,但長期面對無法痊癒的病症,比較消極灰心.加上世俗眼光，讓芯媽憂鬱成疾，有一天赫然抨擊心坎是聽聞先生在大陸搞上大陸妹經證實後，芯媽面對滿身魚鱗癬的女兒幾度輕生、、、、

           *悲情厭世

 芯 媽命運坎坷，內心得不到先生的支持，想不開喝農藥自殺，記得自殺前，三次電話給我說；(洗澡時看到芯芯的身體皮膚,斑駁象樹皮怎麼洗也洗不乾淨，他開始憂鬱定時要吃藥，越吃越多,憂心女兒不知要如何走下去)，沒想到接著就想不開了，到最後就送上醫院精神科住了一段時間，芯 媽住院時，常從醫院打電話給我交代後事，每次也讓我忐忑不安，我請了高人指點如何能讓他平靜下來，精神科醫院裡充滿詭異氛圍，一群人都常自言自語，訴說一段又一段驚人又精彩故事，有的不能開抽屜認為會有危險，隔壁床病患說她的床晚上有幽靈，他要去報警察，他們的腦波所發出來意象與現實有差距，芯 媽跟他們住一個病房，自然也有她的語言語情境，高人陳居士進入病房，看芯 媽舉動，覺得她再逃避現實，他是刻意忘記讓她痛心的事件，選擇性的互動關係，她說要出來參加活動海邊烤肉,院方禁止，經溝通後醫院有規定需她的家人才能簽字帶她出來時間內必須準時回醫院報到，因她的家人都不在，我請李爸爸,冒充家人簽下申請書帶她出來透氣，參加一個體驗營 體驗營芯 媽兩眼呆滯說著；先生在北京做生意不回來了... 她表面情緒平靜，全身無力量抵抗湳湳自語，她愛上了一個大陸妹，要跟我離     婚，我跟小芯怎麼辦？、、芯媽受此打擊而喝農藥自殺
         
 娘家也給她壓力,不願她離婚,先生到大陸,娘家一直管制她不可以跟外介接觸交友...直到發現女兒精神異常,才改變態度,支持女兒 走出來...
 
在高雄榮總照顧一個月,芯媽都不是在病床上,大部分捲縮在窗戶旁邊角落晒太陽,從來沒看到她睡在床上,醫生囑咐可樂、咖啡等刺激性的東西都不能吃心媽有時都不講話,
          
屏東佳佐佛道雙修的高人來看他,開釋,在醫院畫圖:一隻豬、一隻海鷗飛翔,成強烈對比,她很想展翅飛翔,想要自由,我到她娘家跟她父母親一起商量,希望不要再給她太大壓力.芯剛出生時,她媽媽因為看到阿蔚就學的新聞而找上我,當
          
 
          當時芯媽因經濟問題房子被法院查封，一連串所遭遇的事件真是雪上加霜，我跟社工員訓練芯,學習如何安全生活，她很成熟,反過來照顧媽媽,也會做家事，芯媽在醫院輔導中，未出院前，我先找芯 媽前工作，談讓她回來工作,可救一條生命、一個家庭一個孩子...她很需要這個工作作為日後生活的支助，協會募集幫助她五萬元解決房屋查封問題，漸漸芯 媽學習離開丈夫後的生活，開始接受這個事實現在很願意分享出來,講跟先生離開,看過精神科、自殺過...都願意講出來...芯 媽變成協會病友座談講師，病友的媽媽每一個憂鬱指數都很高,要去看精神科醫生,接受專業輔導，她以親身走過的心路歷程分享給其他魚鱗癬的病友及家長，這其中讓芯 媽體驗生活的樂趣與價值。

           經過長期生活的挑戰、磨練芯媽一身好功夫，協會陪著魚鱗癬患者 及家庭走過無數的酸甜苦辣，悲歡離合，芯媽化悲憤為力量，重回職場正常上班,公司也體恤她,讓她有比較充裕的休息時間...
           公司也幫她隔離一些電話,因先生留下債務
           原本非常在意自己的秘密不讓人知道...
           她非常勇敢,我希務每一位家屬都像她一樣勇敢...