作者：小豪的媽媽 99.9.28

“紅孩兒””魚鱗癬”似乎是很陌生的名稱，很難接受”它”和我的孩子劃上了等號!

回顧13年的路程，我感謝我的兒子，他從不為外界的眼光而沮喪，即使每天早上必須別人早起一個半鐘頭洗澡(搓洗身体代謝太快而產生的皮屑)，他也從未怨言。即使每隔一段時間，皮膚角質增生過厚，或是發燒感冒而致始小豪全身大脫皮，一大片一大片的掉，那種痛苦無親身經歷，我想任何人也無法体會!但是小豪卻始終可以以平常心去面對，偶爾真是忍不住的時候，他才會對我說： “媽咪，痛!好痛!”這樣周而復始，小豪已是國中一年級的學生了!在校學習時，凡舉學校的活動、比賽、服務，小豪總是舉手舉的比其他的同學快，他永遠是參加比(賽)得獎快樂的那一個，如此開朗的個性，讓小豪很容易交到朋友!我真的很感謝小豪，他讓我忘記抱怨上天的不公平，或是為什麼偏偏是我們的這些想法。 我感謝我的先生，每天早上他必須比兒子更早起床，梳洗自己再幫小豪洗澡，小小的浴室，一待就是一個多小時，他細心的幫小豪按摩揉洗每一吋肌膚，用細梳子梳掉得豪頭上的皮屑，洗完澡上藥，擦乳液的動作更是少不了，這樣的日子從不曾聽見有任何不愉快的聲音。

我是做市場生意的人，清晨3點多，我就出門了，所以小豪洗澡的工作就全由上班族的爸爸擔了下來。未來我希望小豪到(有)更廣大的機會，接觸更多的人的時候，可以得到以往的友誼，長輩的愛護，我衷心的期望!!我感謝每一分支持我們的力量。