新聞稿：2012「感恩母親節-讓愛更美麗」活動花絮新聞
發稿單位：中華民國關懷魚鱗癬症協會 
活動時間：101年5月19日
活動地點：海霸王中山店8樓文心蘭廳(台北市中山北路三段59號)       
發稿時間：101.05.22、發稿字號:康字第2012-05-22

「感恩母親節－讓愛更美麗」

母親節活動溫馨舉辦

現場每一個媽媽都變成了名模！

　　中華民國關懷魚鱗癬症協會於本月19日(星期六)溫馨舉辦「感恩母親節-讓愛更美麗」活動；當天媽媽們都起了個大早，先替寶寶們整理皮膚、去除皮屑，然後滿懷期待的前往會場！活動中聘請兩位彩妝達人替媽媽們彩妝，透過老師的巧手稍微裝點一下，每一位媽媽都亮眼了起來，當天每個媽媽都變成了名模，時尚又美麗！現場的爸爸們看見都開心的合不攏嘴，甚至還有點害羞呢！緊接著每一個媽媽都分享了不同的生命故事。

　　「當初孩子出生時我們找過很多個單位，都沒有獲得協助，但魚鱗癬協會真的給了我很多幫忙」小慈媽媽的這句話引起了很多媽媽的共鳴，許多媽媽都是從歡喜迎接新生兒的心情瞬間落入谷地，甚至還要面對家人的不諒解，那種徬徨無助的心境，真的是一般大眾難以去體會。「曾經我也想過就放棄這個孩子！但是我們沒有這樣的權力，孩子的發病是因為父母給的基因有問題…」小慈媽媽語帶哽咽的吐出這句話，深怕一個不小心淚水就會潰堤，就在此時，彤彤媽媽主動鼓掌給與支持，緊接而來的是理事長深深的一個擁抱，這些舉動溫暖了小慈媽媽的心，情緒平靜下來以後，小慈媽媽繼續述說他的故事；從一開始惶恐無助，到今天可以勇敢的站上台分享，看到他的改變是在場所有人最大的感動。

　　接著分享的是嘟嘟媽媽，他可以說是協會的模範生，把嚴重魚鱗癬的嘟嘟照顧的非常良好，但孩子細嫩的皮膚，卻是用他不斷的按摩以及向媽祖虔誠祈求換來的…「當醫生跟我說這個小孩子一輩子都不會好、沒有藥物可以醫治時，當下我不相信，我一定會想辦法把他醫好，後來我聽人家說鑽媽祖的轎底嘟嘟的狀況會變好，不管迷信不迷信，我都要去嘗試！」嘟嘟媽媽每一個字句都透露出無比的韌性，就是這樣的堅持，讓嘟嘟幾乎看不出是嚴重魚鱗癬症患者；嘟嘟的狀況鼓勵了在場的病友及媽媽們，也肯定了嘟嘟媽媽照顧上的努力！在拍照時，嘟嘟主動幫媽媽拿春天禮盒，這樣超齡又貼心的舉動，都是嘟嘟媽媽可以繼續堅持下去的理由！

　　「一個幾十天大的嬰兒，洗澡碰到水居然會站起來！那怎麼可能？」彤彤的媽媽分享這段經驗時，彷彿這一幕才發生在昨天，可見印象是深深烙印在心底，彤彤原本被醫師診斷為病毒感染，用了許多藥物都沒有好轉，直到切片檢查後才發現－是皮膚鬆懈過度角化症，也就是俗稱的水泡型魚鱗癬。「所謂的切片檢查，其實就是從小孩身上切一塊肉下來！」，從言語及表情可以很清楚的感覺到，彤彤媽媽有多麼的不捨，彷彿想把這些醫療的苦難都擔下來，慶幸的是彤彤現在狀況良好，只有局部的皮膚比較粗糙，在媽媽分享的時候非常的活潑，並且緊緊的挽住媽媽的手，只要他的笑容能夠延續，應該就是媽媽最大的欣慰吧！

　　每一個媽媽都走過不一樣的歷程，也分享了不一樣的故事，媽媽們原本都是惶恐無助的，但在協會的陪伴支持下，如今都可以勇敢又堅強的述說自己的生命故事，甚至是主動關懷彼此！活動最後在溫馨的氛圍下圓滿落幕，但媽媽們都不捨相聚、交流的時間，縱使活動已結束離開會場後仍持續的聚會，直到天黑方才不捨的散去。

　　中華民國關懷魚鱗癬症協會表示，魚鱗癬寶寶早期療育是非常的重要，如提供完善的照顧及護療，就能夠避免許多嚴重的併發症，如關節萎縮、四肢變形、眼瞼閉合障礙等等；因此本會希望積極推動「紅孩兒早期療育」，此義舉需要您的參與與支持，如您願意協助推動紅孩兒早期療育，歡迎洽詢本會(02)2748-2908、劃撥帳號19627754，關懷魚鱗癬症協會。