2010年 12月12日 【沈能元╱台北報導】

俗稱「紅孩兒」的魚鱗癬症患者因皮膚角化、脫屑等，身體發出異味，部分患者也因經濟能力不佳，無法獲得良好照顧。關懷魚鱗癬症協會昨舉辦「癬出美麗、讓愛更靠近」活動，期望籌措經費於北、中、南成立紅孩兒福利家園，可由專業人員就近照顧患者。

恐致關節萎縮

關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴昨指出，不少魚鱗癬患者在生活中，無法獲得良好照顧，如就讀國一魚鱗癬患者小芸，生長在單親家庭，父親為工作赴外地工作，一個月只能回家一次，而在校求學時，她更常被同學嫌臭，不願靠近她。

台北醫學大學附設醫院皮膚科主治醫師張宜菁說，魚鱗癬症為先天遺傳疾病，有很多不同型別，但皮膚都會出現乾燥、角化等症狀，尤其季節交換時，皮膚易起水泡散異味，嚴重患者甚至四肢關節萎縮、器官受損。

另一名2歲魚鱗癬症患者曾小弟，昨也在父母陪同下出席活動。曾媽媽說，兒子出生後即皮膚乾燥，常疼得哇哇哭，真的很心疼。關懷魚鱗癬症協會呼籲大眾付出愛心幫助患者成立福利家園。詳情可上http://www.taifish.org.tw/查詢。

魚鱗癬症小檔案

屬性：為先天性遺傳疾病，患者因基因缺損致皮膚不正常增生、角化
現況：先天性遺傳患者約1200名
治療：無法根治。只能勤作皮膚保養，避免乾燥、角化
資料來源：張宜菁醫師、關懷魚鱗癬症協會、《蘋果》資料室