記者:賴妤翎      攝影:薛孝安　    台北報導               2010-05-24  

           俗稱「穿山甲人」的魚鱗癬症，是一種先天性的皮膚角化異常，目前全台總共有12萬名患者，雖然不會傳染，但是沒有好好照料，卻很難活下去，尤其在養護所被徵收後，許多病患陸續過世。現在魚鱗癬協會希望自食其力，跟醫師合作，把病友平常使用的高保濕不刺激的保養品，分享一般民眾，希望能籌措資金，買下法拍屋，重建「紅孩兒」的養護所。

一歲多的杜杜，沒有嬰兒的細嫩皮膚，有的卻是像蛇皮般厚重的深色乾癬，從脖子延伸到背部，連頭髮都被覆蓋。魚鱗癬症兒母親：「醫生說這沒辦法根治，那我覺得就是，我相信有一天會有奇蹟。」 不治之症的打擊很大，但杜杜媽媽沒有放棄，每天用大量高保濕保養品，不間斷的按摩，跟肚子厚厚的魚鱗癬相比，在使用高保濕的產品後，乾癬一層層脫落，杜杜的腳也恢復成白拋拋的皮膚。魚鱗癬症兒母親：「就是這樣按摩，像一般我們去做臉的感覺，這樣按。」

       難纏的魚鱗癬就是要靠細心照料，基金會破天荒，以病友敏感肌膚當測試對象，研發出民眾版的保水乳霜，一樣有滋潤、高保濕，還跟醫學診所合作販售。洗面乳也以天然成分為主，溫和不刺激，強調連敏感性肌膚都適用。

       魚鱗癬協會理事長陳麗琴：「你看像這個皮都破掉了，有很多很多的，像這樣，還有你看看他，不做水療不照顧他的腳變成這樣子，其實他可以活得很好的，他經過照顧之後，他可以活得很好，可是他就這樣走了，就是我每次講到他，我就會…我就會忍不住。」 2年前養護所被徵收，許多病患不幸過世，想到這，理事長眼淚跟著潰堤，現在魚鱗癬協會，打算標下法拍屋，靠自創的產品，自立更生不放棄，給紅孩兒病患一個重生的機會。理事長vs.媽媽：「加油！我們一起加油！」