立委管碧玲 27日受邀出席中華民國關懷魚鱗癬症協會於西門町屈臣氏廣場所舉辦的「愛很大‧礙不怕 - 接納我別怕我」國際身心障礙者日系列活動--588紅孩兒公益音樂節，並擔任愛心活動大使與病友進行「親密接觸」相互護膚。管碧玲感佩身為病友的金鷹獎得主鄭美珠，能以自己名字為幽默的樂天態度，並宣導魚鱗癬(俗稱「紅孩兒」)主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題，向社會大眾傳遞魚鱗癬並非是一種皮膚傳染病的誤解，更呈現了魚鱗癬患者是上帝派來的天使，教社會大眾如何去愛別人。

管碧玲特別親自替金鷹獎得主鄭美珠魚鱗癬病友護膚，互動過程中聽到鄭美珠舉例美人魚身上的鱗片，也是魚鱗癬的一種，並以自己名字為幽默，唸快一點像是在「讚美主」。管碧玲表示，這種樂觀態度令人感佩，魚鱗癬並非皮膚傳染病，而是因為患者細胞表皮分化異常，表皮因乾燥而導致皮屑脫落，而皮膚的角質層常有角化不全的現象，造成患者外觀上的困擾外；時常引起失能性障礙，生活上有別於一般人的辛苦，外人很難感受與理解。管碧玲認為魚鱗癬患者不是病痛的象徵，而是上帝派來的天使，教社會大眾懂的如何去愛別人。

管碧玲並指出，魚鱗癬患者主要病理變化在於表皮的新陳代謝，患者表皮成長的速度比正常人的皮膚快了好幾倍，又因夏天不易排汗，患者飽受病痛折磨，都是24小時需要使用冷氣調解體溫的一群人，住家所耗費的電量可觀。管碧玲在接獲殘障聯盟的反應後，立即提案要求內政部應將罕病患者維生器用電納入補助，經過多次協商會議，成功爭取到對魚鱗癬病患電費補助。

註：經管碧玲委員之爭取，魚鱗癬(俗稱「紅孩兒」)患者家庭每年可獲電費補助6個月（5~10月），每天20小時，每月平均補助264度，每人每年約補助4,752元；目前受益的病友共510人，政府每年補助約242萬元。