空有修車技術 無人僱用生計艱

2005年 10月25日
重複脫落再生的粗糙皮屑，像始終擺脫不掉的層層煩愁，37歲的朱榮興罹患魚鱗癬症，而今雖習慣自身特殊外表，但旁人難接受，讓他無法安穩工作，只能蝸居花蓮鄉間，苦的是，他還得陪伴同樣罹病的10歲女兒小惠面對未來。報導．攝影╱向高彬

在花蓮家扶中心社工張清妹陪同下，來到偏僻鄉間的朱榮興家裡，朱榮興正陪小惠寫功課，見小惠身影瘦弱，右手拿筆寫作業，左手忙緊抓背部乾癢，而她嚴重掉髮的稀疏頭頂與脫屑面貌，儘管小惠聲音、笑意如同一般小女孩，但模樣看來卻像是個小老太婆。 .

弱視母市場賣野菜

朱榮興的病讓他身上發散一股似濕悶的菇味，他直說不好意思，得這樣的病，內心煎熬最難克服，所以他教女兒習慣自己外貌，「對同學也要友善客氣，人家就不會那麼怕我們了。」
朱榮興的太太阿英嚴重弱視，幾步遠外就看不清，夫妻倆僅能以鄉間零工過活，沒零工的日子，朱榮興就到溪邊捕魚、山上摘野菜，再讓阿英到鎮上市場擺攤，「我賣的話，沒人敢買！所以讓太太去賣，生意好時賣個300元，才能勉強過活。」前2個月，正是金針花產季，兩人每天拚了命從早做到晚，好不容易攢了3萬多元，把跟鄰居借來度日的錢先趕緊還了，如今採收季一過，朱榮興又把魚網拿出來縫補。
朱榮興回述，自己有一手好修車技術，年輕時曾在外打拼，但無奈就算老闆肯用他，醜陋外表也常把客人嚇到，以致他總做不到半年便被辭退，陸續做過木工、大理石廠工，這幾年工廠紛紛關閉，2年多前，朱榮興帶著妻小退回破舊老家，過起簡單鄉間生活，朱榮興說：「本來不想生小孩，但老媽生前一直盼我有後，沒想到，生了孩子，卻苦了孩子。」

無錢購買自費藥品

長期關懷朱家的張清妹，也轉介該案予中華民國關懷魚鱗癬協會提供照護資訊。她表示，小惠的學費、營養午餐費還好有學校愛心基金代墊，但家用緊絀，至今仍積欠16萬元健保費，也無力辦分期攤還，且兩夫妻屬弱勢工作人口，無法辦低收也沒殘障津貼，僅有家扶中心每月1700元補助。
張清妹說：「雖然魚鱗癬症就醫有重大傷病補助，但這病以藥物控制，必須長期回診，可是從他們家到花蓮市區醫院很遠，父女光來回一趟車錢將近1千元，造成就醫困難，又無力長期購買凡士林、保濕乳膏等自費藥品，以致病況一直無法好好控制。」蘋果已與富邦基金會提撥急難救助金，暫提供朱家父女就醫交通資助。

後記   「盼有魔法把病變不見」

採訪時，從小惠的校長張佑先口中得知，小惠喜歡畫畫塗鴉和讀故事書，愛跟同學分享故事。最近正在讀《哈利波特》2的小惠說，希望自己有魔法，變出很多吃的和玩具給同學，「我想有頭髮，想把我和爸爸的病變不見。」原本該是歡笑奔跑的童年，但這小美人魚卻比同齡孩子少了點快樂，多了些煩憂。