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外觀特殊 魚鱗癬患者求學路坎坷

九月是大好月,盼望每個人能說好話,做好事,轉好運。今天我們要告訴您一個溫馨的故事,在台灣有1200個魚鱗癬患者,他們的皮膚夏天起水泡,冬天卻又乾裂脫皮。為了幫助病患走出陰影,一群病患家屬組成關懷魚鱗癬症協會,期盼幫助病患得到更多照護,也減輕他們的痛苦。

李俊蔚,二十一歲,因為魚鱗癬症,五歲開始四肢萎縮,十歲才讀小學,由於外觀上的不一樣,魚鱗癬患者,在求學及就業的過程中,普遍都歷經坎坷。正因為到處碰壁,反而讓李俊蔚的媽媽更加勇敢地站出來,甚至組成全國第一個關懷魚鱗癬症協會,化小愛為大愛,幫助更多的患者走出陰影。

不僅心靈長期受創,魚鱗癬患者還得忍受皮膚因為季節變換所造成的各種不適,起水泡,脫皮,潰爛,對他們來說就像家常便飯一樣,家長表示,為了幫小朋友保養皮膚,每兩個月就得花上一萬多塊錢買保濕產品,可是再怎麼努力,魚鱗癬症還是治不好,想想這些可愛的小朋友,當他們到了愛漂亮的年紀,心中將會遭受多少的痛苦?

 其實,魚鱗癬症並不是傳染病,只要社會大眾對他們多點關懷跟體諒,他們就會很開心,因為他們的心願只是希望和一般人一樣。

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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