作者：黃明月女士

我相信每個身為母親的人，都希望兒女們活得健康快樂。我也不例外，但老天爺好像我有仇似的打擊我、考驗我。

第二個兒子出世了，全家都喜悅的迎接這小生命的到來(原因是老大太黏人又沒人幫忙帶，一心一意照顧他至獨立，故隔了四年才再度受孕)。一出世肥頭大臉的可愛極了，而且又是個壯丁；婆婆那重男輕女的惡習，根本我沾不上邊。

在小兒子四年級的一場感冒，身上長出一顆顆小豆豆，很快遍佈全身，經醫生的診斷是隱藏勻的基因遺傳。剛開始紅腫發燙，接著脫皮，慢慢發長成現在這模樣—魚鱗癬紅皮症。照料他的生活起居，我盡心盡力，哪裡有最好的專業醫師或者偏方草藥，能吃能抺的全派上場了。看著他一天天的成長茁壯，流過多少淚水已記不清楚了。人家常說「臭頭兒子也是兒子」對不？

小學勉強畢業了，大多時間都在求診。國中過程因為不能適應日校的課程，改為夜校就讀。又熬了三年，總算完成了基本的九年國民教育。有一天，他突然和我提起：「媽，我想再讀書好嗎？」表面上是答應了他，「你去考考看嘛！」心裡想著他這樣的身體狀況，怎能和健康的孩子比呢？因為這種病症夏天不排汗，冬天冷了又會乾裂流血呢，矛盾極了。

考試日期終於來臨了，騎著機車載他赴考。老師、學生看到他，多少都有異樣的眼光，嘴裡不說，那眼神已經表態無疑了。下課了，「偉仔，考得如何？」「數學、英文較差，國文、文科方面沒問題啦！」「好，回家等待佳音吧！」學校寄成績單來，啊！三百六十幾分耶，兒子考上了公費班，太出乎意料。「偉仔，恭喜恭喜，有學校可讀了。」

開學至今兒子的成績都是全班前三名呢！記得二年級上學期，兒子高興的對我說：「媽，學校某位老師要幫我申請獎學金；一個是學校的，一個是陽金基金會的。」由於資料齊全，很快就申請通過了。也籍由陽光基金會認識了「魚鱗癬協會」的陳理事長，因為北部當時沒有魚鱗癬的協會，故而北部症狀較嚴重的患者暫時由陽光基金會輔導中，目前有三名患者。籍由書信的往返，瞭解協會成立的過程和宗旨。

協會舉辦白雲居士園遊會時，來函邀請我們前往參加；場地是高雄美術館，好大的空地，容納好多的人。有官方蒞臨，有善心人士捐款，有患者和家長。第一次看見這樣的場面，多人關心著。南部已把他炒熱了，中央、地方都聽到了魚鱗癬患者的心聲了；納悶得很，北部為何沒人站出來帶領呢？

面對面走過來一位好漂亮也時髦的女士，皮膚天是粉嫩粉嫩的，伸出友誼的手互握著，風度氣質都很好，沒有什麼遺憾之處嘛！接著介紹他的兒子－－李俊蔚。四目相對時，啊！怎麼情況這麼糟，一臉紅得像紅紙般，雙手手指頭萎縮，張不開手掌，身子骨也傾斜了，比我們家偉仔還糟。一時之間那股衝動，淚水直流。為什麼老天爺這樣造化弄人，本應該是無憂無慮的童年，為什麼把他折磨成這樣？慢慢傾聽他的成長過程，出生時皮膚異樣，骨形完好；但因病情嚴重萎縮乾裂，又沒有根治的良藥，遲遲耗成這種情況。在入小學時，沒有一個學校願意讓他就讀，還嘲笑他是ET、鐘樓惟人、魔鬼、怪胎。到了十五歲那年，陳理事長不得已將俊蔚送往中國大陸，一方面就學，一方面醫治病情，完成小學階段教育，一待就是六年時光。如今他回來了，勇敢的面對人生，走出戶外，在協會裡幫助同樣患有此病的患者，送資料到有關單位申請補助。年初陳理事長到家裡作家訪，問我願意為協會作義工嗎？我義不容辭的答應了。

高雄舉辦公聽會，到6月22日立法院紅孩兒陳請事件，我都參與。陳理事長要我在當天，代表北部地區患者訴說心路歷程。這種柔性理性的訴求比到街頭拉白布條來得有意義。這回因多位：如江綺雯立委、罕見疾病的董事長陳麗茵小姐、協會陳理事長的協助，訴求受到有關單位的重視關懷，很快通過身心障礙手冊和十大重病卡的簡代手續申請。由於紅孩兒事件在媒體前曝光了，受到很大的迴響與重視，南下的每場心路歷程發表會上都哭紅了眼。因為我症狀來至遺傳家族媽媽發病時，我是家中的長女，梳洗照料全由我來。長大後，自已時好時壞的病情自已打理；如今自已二兒子發病至今，老、中、青三代全都一肩扛上了，面對這樣的環境和病魔戰鬥，能不哭泣憤慨嗎？ 6月22日我面對著媒體大聲說「今天我絕不掉一滴眼淚！」，因為我們由南到北一路宣傳，終於踏上了國事大殿上，得到了各界的伸援、共鳴、支持。這一路走來真的很辛苦，但也很值得，更安慰的是躲在陰暗角落求助無門的患者可以得到政府方面應有的醫療補助。 最後我呼籲，有病不可恥（不是我自願的），可恥的是那些帶有異樣眼光及給予我們無情傷害的人們。請接納我、關懷我；不要排擠我。這正是我們協會的宗旨……謝謝！