故事緣起
知名作家柏楊多年前曾寫過震撼人心的「穿山甲人張四妹」報導，他形容魚鱗癬症患者張四妹「滿身魚鱗」、「體無完膚」、「頭上無毛」、「眼無雙簾」的模樣，令人心弦震顫，也心痛至極，大家都問為什麼社會沒有照顧這些急待需要幫助的人。
中華民國關懷魚鱗癬症協會就是這樣誕生的，就是為了服務照護像張四妹這樣的魚鱗癬和乾癬症患者。魚鱗癬、乾癬及其他皮膚角化異常及病的患者總共約有12萬人，統稱為「紅孩兒」。
什麼是紅孩兒？
由魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者，因本身疾病關係常易引起社會大眾所誤解，患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。正常人主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題。正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次，患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍，大約七天就換一層皮，所以皮膚的角質層常有角化不全的現象。患者由於細胞表皮分化異常，皮膚表面多為紅色斑塊、並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。造成患者外觀上的困擾外，亦時常引起失能性障礙。由於社會大眾對魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者病因並不了解，以為會傳染，也認為是患者衛生習慣不好所造成的。更有些人誤解，以為這是尋花問柳得來的性病。而對患者害怕、排斥、污辱等，患者除了飽受身體上的病痛，更受到心理上的傷害。由於國內醫學界對魚鱗癬、乾癬等病症甚少研究。患者既飽受病痛折磨更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。
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年成立
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位病友受惠
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個服務人次（每年平均）
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個家庭受惠
本會宗旨
本會為提供魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之病友就醫、就學、就業、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務。並成立紅孩兒劇場，使病友透過參與演出來達到心靈重建、家族治療、語言訓練、人際互動等功能，更重要的是可以向社會大眾進行疾病宣導”接納我，別怕我”的理念，使愈來愈多人瞭解病友是不具傳染性，進而關懷病友，協助病友走出陰霾，迎向希望的明天。
未來展望
本會為解決紅孩兒病友們的醫療及就業等問題，規劃了一個綜合性的服務照護機構「紅孩兒之家」，機構中規劃有水療藥浴設備、庇護商店及臨托中心，期望以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。
此全面性的機構目前在高雄市已經成功設立了，並造福許多大高雄地區病友，然而因為台北地區物價房價頗高，關懷魚鱗癬症協會尚無法籌措到足夠經費為北部病友全方為服務，故將此一目標分為短、中、長期三階段：
1
第一階段－設立庇護商店「愛心伴伴屋」
1. 解決病友迫切的就業問題。
2. 改善病友經濟情況。
3. 使病友能夠固定就醫。
4. 成為紅孩兒們對社會接觸的重要管道，紅孩兒可在愛心商店學習與人接觸、互動的技 巧，有融入人 群、社會的機會。
5. 民眾透過「愛心伴伴屋」與紅孩兒的接觸，也能正確瞭解到紅孩兒是與正常人一樣，並 不具傳染性。
6. 讓富愛心善心的大眾多一處參與慈善公益的管道。
2. 改善病友經濟情況。
3. 使病友能夠固定就醫。
4. 成為紅孩兒們對社會接觸的重要管道，紅孩兒可在愛心商店學習與人接觸、互動的技 巧，有融入人 群、社會的機會。
5. 民眾透過「愛心伴伴屋」與紅孩兒的接觸，也能正確瞭解到紅孩兒是與正常人一樣，並 不具傳染性。
6. 讓富愛心善心的大眾多一處參與慈善公益的管道。
2
第二階段－水療藥浴設備
1. 提供適合之物理治療劑。
2. 軟化病友硬化的角質，減少皮膚增厚、脫屑、乾裂的痛苦。
3. 除去身上異味。
4. 讓病友緊繃的肌肉、關節獲得暫時性抒解。
5. 培養病友自我照護觀念。
2. 軟化病友硬化的角質，減少皮膚增厚、脫屑、乾裂的痛苦。
3. 除去身上異味。
4. 讓病友緊繃的肌肉、關節獲得暫時性抒解。
5. 培養病友自我照護觀念。
3
第三階段－臨托中心
1. 職能治療室提供病友復健的場地，防止病友肌肉關節及身體機能不斷萎縮、僵硬、變形。
2. 設置諮詢室，安排專業人員固定輪值，提供病友及家屬有關心裡及醫學護理方面的諮 詢。
3. 提供「臨托服務」讓家中臨有變故的病友有一個安身之所。
4. 提供「喘息服務」讓家有紅孩兒的照護者有一個休息的機會。
5. 培養紅孩兒自我照護的能力。
2. 設置諮詢室，安排專業人員固定輪值，提供病友及家屬有關心裡及醫學護理方面的諮 詢。
3. 提供「臨托服務」讓家中臨有變故的病友有一個安身之所。
4. 提供「喘息服務」讓家有紅孩兒的照護者有一個休息的機會。
5. 培養紅孩兒自我照護的能力。
以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。
地址：110410 台北市信義區忠孝東路五段1-4號7樓
電話：02-27482908
傳真：02-27423071
電子郵件：tai.fish105@msa.hinet.net
立案字號：台內社字第九O二七六四三號
善款劃撥帳號：19627754
戶名：中華民國關懷魚鱗癬症協會
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