文□華視記者劉英欽

華視新聞雜誌第一次報導「紅孩兒的黑色人生」單元以前，我雖然知道十幾年前的張四妹，也經常看到在台北市忠孝東路四段賣口香糖的萬麗玉，卻還不知道穿山甲人就是紅孩兒，也就是魚鱗癬症，光聽到「魚鱗癬」三個字很多人都覺得「沒什麼，不過是一種皮膚病罷了！」，但親眼目睹這種病人時，絕大部份人又會避而遠之。
第一次採訪時，俊蔚的外表就讓我非常震撼，當時他正在排練舞台劇「安安的春天」，已經20歲的他，身高只有153公分，動作僵硬遲緩，一雙手萎縮捲曲變形，看起來活像一個老頭子，俊蔚的模樣讓很多人驚訝，皮膚病竟然影響骨骼發育到如此嚴重的程度，俊蔚是先天性水泡型魚鱗癬，剛出生時身上裹著一層薄膜，起初以為胎皮，但媽媽第一次幫他擦屁股時，輕輕一擦竟然整塊皮掉下來，頓時鮮血淋漓，把媽媽當場嚇呆了，俊蔚的媽媽原本只是一個單純的家庭主婦，卻因為生出一個紅孩兒，一輩子的命運起了重大的改變。
她在俊蔚17歲時成立高雄市魚鱗癬協會，去年又在台北成立中華民國關懷魚鱗癬症協會，把對兒子的愛擴展到所有的魚鱗癬病友，幾乎所有的魚鱗癬病友都在她的鼓勵與支持下從陰暗角落走出來，勇於重新面對自己的人生，她照顧俊蔚長大和扶持魚鱗癬協會成立的過程充滿辛酸血淚，非常曲折感人，目前我正在撰寫「紅孩兒與灰媽媽」，這本書就是以她和俊蔚的故事為主軸，她一路照顧俊蔚就醫、就學的艱辛歷程是所有魚鱗癬家庭的真實寫照。
飾演安安的李宜芯是一個長相非常清秀的女孩，臉部看起來還算正常，但是拉起褲管，12歲的小女孩一雙腳卻好像老樹一般粗糙龜裂，慘不忍睹，宜芯的媽媽為了讓她的雙手不至於萎縮變形，從小就強迫她彈鋼琴，使得宜芯小小年記就練了一手好琴，但練琴時為了把手指撐開，宜芯不知流了多少淚水和血汗，「聽我把春水叫寒，看我把綠葉摧黃」，她彈奏「秋蟬」時，歌曲的旋律和歌詞的情境都讓人悸動，使我不禁聯想，紅孩兒的命運真像「秋蟬」隨著季節脫殼。而且每天不停地脫殼，看著皮膚分分秒秒不斷地增生、龜裂、脫皮，每天必須花一、兩個小時清理角質層，宜芯曾經關在浴室裡用棕刷把自己的皮膚刷地鮮血淋漓，媽媽看到一缸子的鮮血當場昏倒。
魚鱗癬患者身心所承受的雙重折磨一般人很難想像得到。
今年四月華視新聞雜誌第二次報導「紅孩兒之家」，我在高雄中華五路的紅孩兒之家正準備採訪事先安排的病友，突然有個留著長髮的小姐一拐一拐地衝進來，看到陳麗琴理事長就放聲痛哭：「大姊，我早上騎機車要趕到妳這裡應徵，結果被人家撞倒在地，對方肇事逃逸，我被送到醫院，敷好藥就跟醫生請假，又跑過來跟你應徵工作，大姊妳一定要賞我一口飯吃….」說完又是一把鼻涕一把眼淚，仔細看她的外表，月亮臉、水牛肩、青蛙肚，一看就是標準的類固醇症候群，四肢也因為擦了太多類固醇，皮膚斑斑爛爛，有些地方薄地可以看到血絲，接受訪問時，她從皮夾裡拿出了七、八年前的照片，照片裡的人年輕秀麗不輸明星，沒有錯，她就是十幾年前曾經在東南亞走紅的歌星周美芳，這一趟她為了到紅孩兒之家找工作，特別寫了一張履歷表，上面強調她能歌善舞，360行全都做過，尤其善長做生意，語言方面包括國、台、英、日、廣東、馬來話都會講，真是讓人歎為觀止，但自從得了魚鱗癬症之後，她不但沒有辦法再上台唱歌，一般性的工作也沒有人願意雇用她。
這一次的採訪，我也接觸到25歲的芝華，芝華被理事長找來紅孩兒之家負責企劃工作，她罹患的是乾癬，外表看起來還算正常，但發起病來非常悽慘，全身僵硬，躺在床上不能動彈，回憶起發病時的痛苦，她眼眶裡的淚水不由自主的流了下來，因為這種情況，使她在外面找工作時歷盡各種挫折，既使有人願意雇用，也因為發病時完全無法工作而不得不放棄，由於外表破損不雅，身上散發異味，再加上發病時的行動障礙，全國一千多位魚鱗癬病友竟然沒有一人擁有正職的工作，陳麗琴理事長千心萬苦規劃成立的「紅孩兒之家」就是為了解決這些魚鱗癬病友就業、就醫和生活安頓的問題，裡面的半半屋愛心商店幕集許多二手貨，以超低價賣出，一方面賺錢，一方面又可以為病友創造就業機會，到目前為止，我已經報導了三次魚鱗癬主題，每一次的採訪都讓我產生新的衝擊，因為每一個個案，每一個魚鱗癬家庭的背後都有一段辛酸曲折的故事。