2011-08-08 中國時報 管婺媛／台北報導
▲婷婷（左起）、母親、阿良一家三口都是俗稱「紅孩兒」的魚鱗癬症患者，遭到社區、鄰居排斥，面臨無屋可棲身窘境，希望政府、社會能伸出援手幫她們找到可安身的家。（王遠茂攝）
魚鱗癬協會：不會傳染 請多關愛
「這已經是第四次了，我們平均兩年就被迫搬家一次！」魚鱗癬症患者婷婷說，她們全家人都患有魚鱗癬症，皮膚經常脫落皮屑、紅腫發癢。鄰居誤解魚鱗癬症會傳染，向房東反映，要求婷婷一家人搬離。她說，家裡是低收入戶，找房子難上加難，眼看租約九月一日就到期，下一個家還是遲遲沒有著落。
廿五歲的婷婷是魚鱗癬症重症患者，皮膚發癢，皮屑層層剝落、長出膿皰，她每天不斷重複塗抹凡士林或護膚保溼品，因手、腳角質堆疊阻礙關節活動，以致無法久站、久坐、曬太陽，更無法外出工作。婷婷的媽媽和姊弟們也都深受魚鱗癬症疾病所苦，雖然症狀和婷婷不同，可以曬太陽或外出工作，但都要把自己包得緊緊的，深怕外界的異樣眼光。
婷婷說，自己念高中的第一個月，因同學們誤以為魚鱗癬症會傳染，她經常忍受同學間的冷言冷語或歧視；家人搭公車時，也有乘客在背後指指點點。鄰居們也因害怕被傳染，禁止小孩和婷婷一家人往來外，也不斷要求房東催促他們搬走。
平均每兩年就因外界誤解而被迫搬家，婷婷難過但無可奈何。她說，他們很難找房子，「大概每找廿間才有一間願意租給我們」。全家收入只靠母親掃公園、弟弟在大賣場打工的薪資，以及低收入戶津貼維生，每個月約四萬五千元，繳完房租、醫療費用、藥品費用，所剩無幾，讓他們更難找房子。
婷婷一家人日前向國民黨立委周守訓陳情，透過周守訓的協助，一家人登記候補台北市平價住宅。內政部社會司長黃碧霞說，目前除平價住宅外，國宅也提供一定比例給身障者優先租用，政府也補助魚鱗癬症患者部分冷氣與電費費用，這部分需患者主動提出申請。內政部願意以個案方式協助婷婷尋房，也會和台北市政府協調，盡量給予婷婷一家人協助。
