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100年度服務滿點 送愛到家 - 關懷家庭

一位慈愛的母親,她的寶貝出生就是個紅孩兒(先天性層狀魚鱗癬症),當醫師告知她的孩子未來都將與這種遺傳疾病相伴時,母親曾有一度的茫然與不解。焦急的母親因為面對未知病症的無助,及憂心孩子的未來成長的過程,於是致電給中華民國關懷魚鱗癬症協會尋求幫助。

4月16日,天空微陰,在這細雨紛飛的日子,協會理事長邀集了景文科技大學的同學們、協會的志工與工作人員,一行人為了送上愛心而出發,共同探望訪視可愛的紅孩兒寶寶,並給予家庭獻上鼓勵的掌聲。眾人開車行駛於北台灣石門區的山林小路間,沿途綠茵綿延、春意姿放,讓我們感受自然柔和的頤情,同時也期待與小寶寶的初次接觸,希望能透過我們由衷的關懷,祝福寶寶健康快樂的成長。

山區的住家有個廣大的庭院,當我們抵達時,迎風撲面而來是寶寶爸爸與媽媽親切的問候與熱忱的歡迎;進入住家後,還特別的為了我們準備水果招待,讓我們也不禁感動他們對我們的重視與用心。座席落定後,理事長與志工們開始關切寶寶的情形,媽媽告訴我們:「寶寶從醫院回來後,因為對此病症的陌生,較不知如何正確的照顧;因為新陳代謝的皮屑增多,每兩小時就需要塗「凡士林」為寶寶的皮膚保養,使得凡士林附著於衣物之上非常難洗。而媽媽本身就有輕微的行動不便,前段時間的勞累使得身體又有過敏、間椎突出的問題;為體貼媽媽之辛勞,爸爸每週六、日休假時會從高雄北上幫忙照顧寶寶,讓媽媽休息」。在聽完媽媽的敘述之後,理事長與志工們對爸爸不畏辛勞、愛護家庭的行為表示肯定,並慰勞媽媽為寶寶奉獻關愛,印證了天下父母心的偉大。

理事長表示:「因為以往對魚鱗癬症的醫療照護知識不足,因而讓許多紅孩兒因長期皮屑異常的增生包裹住了關節,像木乃伊似的層層緊繃,使得孩童成長遭受限制,以致發育不全而萎縮,所以紅孩兒的早期療育是非常重要的!早期療育不僅能給予孩童於治療黃金期妥善的醫護照顧,在就醫、就學及孩童的心理建設上能有顯著成果,且也能提供更多的支持力量,建構完整的家庭網絡」。理事長針對寶寶之情形給予媽媽對於醫療與生活照護諮詢,代表協會贈送由紅孩兒生化科技專為魚鱗癬症的病友所研發的2瓶「寶膚精華蜜」、1瓶「香郁沐浴膠」提供給寶寶日常保養皮膚使用。

協會為了推廣正確早期療育的觀念,需要紀錄照護紅孩兒的過程。今日剛好有個機會可以為寶寶進行照護,故詢問寶寶父母是否願意配合拍攝與訪問?寶寶父母同意,且認為此舉將可讓更多家庭懂得如何照護紅孩兒。理事長與志工感謝寶寶父母的大愛,因為他們的善行會造福更多的病友。理事長輕挽手袖實際帶領教導父母如何為寶寶洗浴,透過適當的浸泡、搓揉可使角質、硬皮軟化。洗浴後不需擦的特別乾,手掌上抹上適量的「寶膚精華蜜」,先由四肢開始伸展關節用拇指由內而外的輕柔按摩,慢慢摩挲掉增生的表皮;身體部分用手掌輕巧的由上而下拍揉,「寶膚精華蜜」長效的保濕可以讓寶寶感受到皮膚滋養的舒服。在經過理事長巧手玲瓏之下,寶寶也舒服的睡著了;爸爸、媽媽更是得到了寶貴的學習經驗。

志工人員訪談爸爸、媽媽對於家中寶寶罹患此種疾病,是否有感受到壓力?爸爸、媽媽表示:「初時的確有想過自己的孩子未來該如何,也經想讓孩子出養至更好的家庭;但是父母親應該要對自己的孩子有一份責任,無論未來會發生什麼問題,他們會努力牽著孩子的手走下去」。理事長對爸爸、媽媽之精神給予肯定,並以自身經驗為例:「未來不僅遙遠而漫長,孩子需要家庭的支持才會走的更高!更遠!期許寶寶能快快樂樂的長大、平平安安的幸福」,並致贈紅包慰問(志工人員也捐贈童裝),共同留影為念,再次為家庭支持與鼓勵,讓這次送愛到家的訪視計畫劃下美好的句點。

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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